« C’est le temps des coquins
Le temps de l’arnaque
De la forfaiture »
Le plan national hépatites
virales 2009-2012 en Languedoc Roussillon c’est du Viagra pour les eunuques !
Michel
Bonjour
Vice président du comité de suivi et
de prospective du plan Hépatites Virales B et C 2009/2012
La responsable de l’association
régionale SOS Hépatites Languedoc Roussillon me fait part de ses tribulations avec son ARS pour exister, seulement exister.
Extraits :
« Donc, ça y est, nous avons eu, en ce 29 juin, la réponse tant attendue à
l’appel à projets 2011 ; maintenant il faut refaire tout le dossier ajusté au montant accordé, le retourner, qu’il passe dans les mains de «x» contrôleurs divers et variés pour espérer un
paiement qui ne viendra vraisemblablement pas avant fin octobre, comme d’habitude… mais en attendant, il faut faire tourner la boutique.
30 000 €, c’est joli pourront se dire certains. Mais à quel prix !
Pour cela il faut promettre monts et merveilles, et tenir ces engagements avec uniquement 5 bénévoles actifs, et pas tous à temps plein…
Ce qui nous a confortés dans ce que nous pressentions, et qui nous
décourage :
-
Nous sommes dans la rubrique
fourre-tout : VIH-IST/HEPATITES (dans l’ordre !)…
-
L’enveloppe globale régionale pour
cette rubrique est de 884 033 € sans pouvoir savoir quelle est la part des hépatites : où passe l’argent du Plan National ?
-
Dans cette enveloppe
globale, AIDES se taille la part du lion avec 306 000 € soit plus du tiers de l’enveloppe, et soit dit en passant, avec davantage sur le plan de notre seule région, que la dotation
nationale de la DGS pour la FD (presque le triple !)
-
3 autres associations locales VIH,
tirent leur épingle du jeu en se partageant 412 283€,
-
Reste 165 750 € à répartir entre 10
associations, dont la nôtre qui est la seule consacrée exclusivement aux hépatites.
Si d’autres assos (comme AIDES pour ne pas les nommer) annoncent s’occuper des
hépatites, nous nous retrouvons seuls sur le terrain et à les représenter dans tous les lieux de concertation sur le sujet.
En concret, nous avons 3% de cette enveloppe globale «VIH-IST/HEPATITES»…
bien que notre interlocuteur à l’ARS nous dit que nous faisons du très bon boulot et que nous sommes indispensables… qu’est-ce que ce serait si c’était le cas
contraire !
Nous trouvons ceci insupportable. Depuis 12 ans nous nous attelons à la tâche,
avec de moins en moins de temps pour les malades et de plus en plus de contraintes administratives à remplir. Nous sommes arrivés, tant bien que mal, à avoir un local et un poste de coordinatrice
à 0.5 temps plein (au SMIC !). Mais tous ces efforts ne sont pas payants, et je vois de + en + se profiler le mariage de raison qu’on va nous imposer au bout du compte.
Tout ça pour ça !!! il y en a qui en ont fait un
film…
J’aimerais bien savoir ce qu’il en est dans vos régions respectives et avoir
quelques éléments de comparaison des différentes politiques régionales.
Merci de ce que vous pourrez faire pour éclairer notre réflexion, avant que
nous pétions un câble et allions insulter tous ces beaux technocrates, théoriciens et tacticiens. »
PS : je vous mets en PJ le énième document à remplir pour pouvoir concrétiser l’accord de subvention, et vous laisse apprécier les questions de la
page 4 à la fin…
Etes-vous en capacité de dire combien vous avez-vu d’hommes, de femmes,
leurs tranches d’âges, de femmes enceintes et de couples en désirs d’enfants (attention, ce n’est pas la même chose !) , etc … ? Nous, non. Et pourtant il nous faut le remplir ce fichu
tableau, sinon pas de subvention. Nous marchons sur la tête car c’est le même document pour tout le monde (que l’on ait 300 000 € et un bataillon de salariés ou 2 000 € et 2 malheureux
bénévoles). Et bien entendu, en + du rapport d’activité et autres documents habituels…
Je deviens folle… Qu’est-ce qui fonctionne le mieux : le lexomil, la
mort aux rats ou la corde pour se pendre ?
Si j’avais su, j’aurais pas venu…
Je n’ai rien contre AIDES mais
c’est partout pareil, il y a plus de 600 000 malades des hépatites en France ce qui génère plus de 8000 décès chaque année. 150 000 malades du VIH, 450 décès par année. L’association
nationale SOS Hépatites reçoit 1000 fois moins de budget de la DGS qu’AIDES, 4 salariés contre 650, en région le montant des subventions accordées aux hépatites est ridicule et ne dépasse pas le
10 000 eme de ce que les régions consacrent au sida.
Le plan national hépatites
virales n’a aucune influence en région, les réseaux ville-hôpital hépatites disparaissent faute de moyens. La preuve : l’ATU avec les nouvelles molécules qui devaient accueillir 1300 malades
depuis janvier est à peine à 900 en juillet faute de personnel dans les services d’hépatologie pour convoquer et prendre en charge les malades qui
pourraient bénéficier de ces molécules et guérir.
Le plan national est du foutage
de gueule comme tous les textes pondus allégrement par nos politiques et qui n’ont jamais d’application pratique. Les malades dont je suis se sentent délaissés et floués. Les grandes messes du
type 25 mai où la ministre vient parler 10 minutes à un panel de représentants des acteurs nationaux n’est qu’une manifestation d’autosatisfaction qui n’a aucune incidence sur la vie des malades
et de leurs représentants en région.
Nous sommes des désespérés mais
nous ne nous résignerons jamais !
Je ne peux plus rester
vice–président de ce comité qui a fait un travail remarquable qui n’aura pratiquement aucune retombée en région. Et c’est la troisième fois, c’est le troisième plan auquel nous participons. Nous
avons les meilleurs professionnels, un système de soin qui était excellent il y a peu mais remis en cause constamment dans nos hôpitaux par manque de
moyens et dans notre prise en charge par la sécurité sociale.
Les hépatites virales, vrai
problème de santé publique, sont délaissées dans les faits. La majorité des malades des hépatites sont différents des malades du sida qui ont fait avancer les choses par la communauté la plus
touchée, les homosexuels. La maladie, qui peut être présente pendant des années sans que le malade s’en aperçoive, a des implications sur la vie, lorsqu’elle est découverte, qui bouleverse complètement l’univers quotidien du malade. Rejet, perte du travail, problème d’assurance, rapports avec les proches
tout est chamboulé et enfonce la personne dans un isolement funeste.
En gros et pour parler crument on
se fout de notre gueule, on nous oublie, on nous méprise de facto.
Les bureaucrates veulent nous
formater, nous classifier, nous apprendre à représenter les patients etc. moi je leur dit non !
Je vais m’organiser pour résister
avec qui le voudra bien mais en aucun cas cautionner l’organisation du manque et la disparité de moyens au profit du plus fort.
Michel
Bonjour
