Mardi 8 novembre 2011 2 08 /11 /Nov /2011 09:29

Au congrès de Frisco, un espoir pour les gens qui comme moi ne guérissent pas avec un géno 3. Vive la recherche?

Comment faire mieux ? une étude de phase II du PSI-7977 chez des patients naïfs génotype 2 ou 3

(Gane J. et al. Abstract 34)


L'étude de phase II ELECTRON a testé le PSI-7977, analogue nucléosidique, en 1 prise quotidienne, associé à la ribavirine chez des patients naïfs non cirrhotiques génotype 2 ou 3. Les traitements étaient randomisés en 4 bras (10 patients par bras) comparant PSI + interféron pégylé (PEG-IFN) + ribavirine (RBV) pendant 12 semaines (bras A), PSI + PEG-IFN + RBV pendant 8 semaines suivi par PSI + RBV pendant 4 semaines (bras B), PSI + PEG-IFN + RBV pendant 4 semaines suivi par PSI + RBV pendant 8 semaines (bras C) et PSI + RBV pendant 12 semaines (bras D). La PCR du VHC était négative à 12 semaines chez tous les patients dans chaque bras et restait négative 12 semaines après l'arrêt du traitement. Aucun échappement n'était contacté ni de mutation de résistance. La tolérance de la molécule était excellente.

Des données préliminaires ont également été montrées pour les génotypes 1 pour lesquels cette molécule semble avoir une puissance antivirale comparable (figure). Malgré le faible nombre de patients, cette molécule associée à la RBV seule semble avoir un potentiel certain chez les patients génotypes 2 ou 3 et probablement génotype 1 dans des schémas thérapeutiques courts et sans interféron. Des études sont en cours pour confirmer ces premiers résultats.

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Par Billy Rubin - Publié dans : hepatite-c - Communauté : HEPATITES VIRALES
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Lundi 17 octobre 2011 1 17 /10 /Oct /2011 00:32

Voici un texte de Stig Dagerman par les Têtes Raides que je revendique mot à mot.
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Par Billy Rubin
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Dimanche 16 octobre 2011 7 16 /10 /Oct /2011 23:44

Voici un texte de Stig Dagerman que je revendique mot à mot. Dit par les têtes raides c'est encore mieux.

Par Billy Rubin - Publié dans : Nouvelles - Communauté : HEPATITES VIRALES
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Lundi 4 juillet 2011 1 04 /07 /Juil /2011 20:57

« C’est le temps des coquins

Le temps de l’arnaque

De la forfaiture »

 

Le plan national hépatites virales 2009-2012 en Languedoc Roussillon c’est du Viagra pour les eunuques !

Michel Bonjour

Vice président du comité de suivi et de prospective du plan Hépatites Virales B et C 2009/2012

 

La responsable de l’association régionale SOS Hépatites Languedoc Roussillon me fait part de ses tribulations avec son ARS pour exister, seulement exister.

Extraits :

« Donc, ça y est, nous avons eu, en ce 29 juin, la réponse tant attendue à l’appel à projets 2011 ; maintenant il faut refaire tout le dossier ajusté au montant accordé, le retourner, qu’il passe dans les mains de «x» contrôleurs divers et variés pour espérer un paiement qui ne viendra vraisemblablement pas avant fin octobre, comme d’habitude… mais en attendant, il faut faire tourner la boutique. 

30 000 €, c’est joli pourront se dire certains. Mais à quel prix ! Pour cela il faut promettre monts et merveilles, et tenir ces engagements avec uniquement 5 bénévoles actifs, et pas tous à temps plein…

Ce qui nous a confortés dans ce que nous pressentions, et qui nous décourage :

  •        Nous sommes dans la rubrique fourre-tout : VIH-IST/HEPATITES (dans l’ordre !)…
  •         L’enveloppe globale régionale pour cette rubrique est de 884 033 € sans pouvoir savoir quelle est la part des hépatites : où passe l’argent du Plan National ?
  •          Dans cette enveloppe globale, AIDES se taille la part du lion avec 306 000 € soit plus du tiers de l’enveloppe, et soit dit en passant, avec davantage sur le plan de notre seule région, que la dotation nationale de la DGS pour la FD (presque le triple !)
  •         3 autres associations locales VIH, tirent leur épingle du jeu en se partageant 412 283€,
  •        Reste 165 750 € à répartir entre 10 associations, dont la nôtre qui est la seule consacrée exclusivement aux hépatites.

Si d’autres assos (comme AIDES pour ne pas les nommer) annoncent s’occuper des hépatites, nous nous retrouvons seuls sur le terrain et à les représenter dans tous les lieux de concertation sur le sujet.

 En concret, nous avons 3% de cette enveloppe globale «VIH-IST/HEPATITES»… bien que notre interlocuteur à l’ARS nous dit que nous faisons du très bon boulot et que nous sommes indispensables… qu’est-ce que ce serait si c’était le cas contraire !

Nous trouvons ceci insupportable. Depuis 12 ans nous nous attelons à la tâche, avec de moins en moins de temps pour les malades et de plus en plus de contraintes administratives à remplir. Nous sommes arrivés, tant bien que mal, à avoir un local et un poste de coordinatrice à 0.5 temps plein (au SMIC !). Mais tous ces efforts ne sont pas payants, et je vois de + en + se profiler le mariage de raison qu’on va nous imposer au bout du compte.

Tout ça pour ça !!! il y en a qui en ont fait un film…

J’aimerais bien savoir ce qu’il en est dans vos régions respectives et avoir quelques éléments de comparaison des différentes politiques régionales.

Merci de ce que vous pourrez faire pour éclairer notre réflexion, avant que nous pétions un câble et allions insulter tous ces beaux technocrates, théoriciens et tacticiens. »

PS : je vous mets en PJ le énième document à remplir pour pouvoir concrétiser l’accord de subvention, et vous laisse apprécier les questions de la page 4 à la fin…

Etes-vous en capacité de dire combien vous avez-vu d’hommes, de femmes, leurs tranches d’âges, de femmes enceintes et de couples en désirs d’enfants (attention, ce n’est pas la même chose !) , etc … ? Nous, non. Et pourtant il nous faut le remplir ce fichu tableau, sinon pas de subvention. Nous marchons sur la tête car c’est le même document pour tout le monde (que l’on ait 300 000 € et un bataillon de salariés ou 2 000 € et 2 malheureux bénévoles). Et bien entendu, en + du rapport d’activité et autres documents habituels…

 

Je deviens folle… Qu’est-ce qui fonctionne le mieux : le lexomil, la mort aux rats ou la corde pour se pendre ?

Si j’avais su, j’aurais pas venu…

 

Je n’ai rien contre AIDES mais c’est partout pareil, il y a plus de 600 000 malades des hépatites en France ce qui génère plus de 8000 décès chaque année. 150 000 malades du VIH, 450 décès par année. L’association nationale SOS Hépatites reçoit 1000 fois moins de budget de la DGS qu’AIDES, 4 salariés contre 650, en région le montant des subventions accordées aux hépatites est ridicule et ne dépasse pas le 10 000 eme de ce que les régions consacrent au sida.

Le plan national hépatites virales n’a aucune influence en région, les réseaux ville-hôpital hépatites disparaissent faute de moyens. La preuve : l’ATU avec les nouvelles molécules qui devaient accueillir 1300 malades depuis janvier est à peine à 900 en juillet faute de personnel dans les services d’hépatologie pour convoquer  et prendre en charge les malades qui pourraient bénéficier de ces molécules et guérir.

Le plan national est du foutage de gueule comme tous les textes pondus allégrement par nos politiques et qui n’ont jamais d’application pratique. Les malades dont je suis se sentent délaissés et floués. Les grandes messes du type 25 mai où la ministre vient parler 10 minutes à un panel de représentants des acteurs nationaux n’est qu’une manifestation d’autosatisfaction qui n’a aucune incidence sur la vie des malades et de leurs représentants en région.

Nous sommes des désespérés mais nous ne nous résignerons jamais !

Je ne peux plus rester vice–président de ce comité qui a fait un travail remarquable qui n’aura pratiquement aucune retombée en région. Et c’est la troisième fois, c’est le troisième plan auquel nous participons. Nous avons les meilleurs professionnels, un système de soin qui était excellent il y a peu mais remis en cause constamment  dans nos hôpitaux par manque de moyens  et dans notre prise en charge par la sécurité sociale.

Les hépatites virales, vrai problème de santé publique, sont délaissées dans les faits. La majorité des malades des hépatites sont différents des malades du sida qui ont fait avancer les choses par la communauté la plus touchée, les homosexuels. La maladie, qui peut être présente pendant des années sans que le malade s’en aperçoive, a des implications sur la vie,  lorsqu’elle est découverte, qui bouleverse complètement l’univers quotidien du malade. Rejet, perte du travail, problème d’assurance, rapports avec les proches tout est chamboulé et enfonce la personne dans un isolement funeste.

En gros et pour parler crument on se fout de notre gueule, on nous oublie, on nous méprise de facto.

Les bureaucrates veulent nous formater, nous classifier, nous apprendre à représenter les patients etc. moi je leur dit non !

Je vais m’organiser pour résister avec qui le voudra bien mais en aucun cas cautionner l’organisation du manque et la disparité de moyens au profit du plus fort.

Michel Bonjour

 

 

 

Par Billy Rubin - Publié dans : hepatite-c - Communauté : HEPATITES VIRALES
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Lundi 16 mai 2011 1 16 /05 /Mai /2011 12:44

Au début de ma maladie j'ai cru bon d'écrire à mon virus, je l'imaginais comme étant une femme rousse aux yeux verts, comme les héroïnes des romans noirs américains que l'on voit dans les films avec Bogart. Une femme fatale installée sur mon foie dans un foureau lamé, fendu sur le côté, dégustant mon foie sur des canapés en buvant du Cristal de Roederer ou du Diamant Bleu en tirant de tant à autre sur un fume-cigarette démesuré. C'était une femme car le virus de l'hépatite C étant de la famille des "flaviridae" je l'ai appelée Flavie Ridae. Voici le début de cet échange épistolaire de qualité n'en doutez pas.

 

 

         1ere Lettre à mon virus de l’hépatite C

 

Ma chère Flavie Ridae

Tu n’es qu’une grosse pouffe de merde

Tu squattes illégalement mon foie

je trouve ça  vraiment minable

de s’en prendre à lui

lui qui est déjà bien secoué

mais ça c’est ma vie

et mon problème

je savais ce que je faisais

quand je buvais comme un trou

 bouffais comme un chancre

n’importe quoi.

Mais toi,

bordel de merde,

un virus !

Je ne t’ai jamais demandé

quoi que ce soit !

Pourquoi déboules- tu

dans mon corps

sans frapper,

sans m’avertir

et sans même 

t’essuyer les pieds ?

Tu es restée silencieuse

pendant des années

tout en faisant

ton petit travail de sape.

Moi je suis plus franc

et je te préviens :

je vais commencer à prendre

des antiviraux  

j’espère te faire disparaître

à jamais de mon existence.


 

       Réponse de mon virus à ma lettre de menace

 

Mon chéri

(même si tu ne m’aimes pas

sache bien que moi

je t’ai choisi)

tu es persuadé

à tort

que j’occasionne

des dégâts à ton foie

ô comme tu te trompes !

je ne suis en rien coupable

de ces méfaits

que je réprouve

Je suis venu chez toi

Par amour

Avec mon propre

Matériel

De reproduction

Afin de créer

Une famille

Que tu partagerais

Avec moi

En toute intelligence

C’est ton système immunitaire

Ce jaloux

Qui veux me détruire

Et ce faisant

Il massacre tes cellules

En voulant me chasser

Comment allons-nous faire

Pour vivre

Cette histoire d’amour

Fatale et impossible

Je t’en supplie

Aie pitié de moi

Et de ma famille

Ton virus qui t’aime.

 

 


 

         1ere réponse à mon virus de l’hépatite C

 

Flavie

J’avoue que ta lettre

m’a un peu bousculé.

Je suis un romantique,

Impénitent

et faible.

J’ai donc décidé

de ne pas me traiter

Pour l’instant

Et donc

de te donner un sursit.

J’ai vérifié

tes allégations et,

s’il est vrai

que tu n’attaques pas

directement mon foie,

tu fous un sacré merdier

non seulement dans mon foie

mais dans mon corps

tout entier.

Tu trompes allégrement

cet imbécile heureux

de système immunitaire

qui ne pense qu’à bosser

même si c’est

en dépit du bon sens

et de la logique.

Ton cirque pervers

est responsable

indirectement,

par ta présence provocante,

de pas mal de troubles :

gratouilles, énervement

douleurs articulaires, musculaires

insomnie.

Oui ta réponse

m’a touché

mais il faut aussi

que tu penses

un peu à nous

car si je meure

tu meures aussi

n’oublie pas ça

et essaie de te faire oublier

quelques temps.

           2eme réponse de mon virus

 

Mon amour

Mon grand  mon beau

Mon merveilleux amour

(oui, j’écoute les mêmes chansons

que toi

par obligation

j’ai beau avoir

une structure à ARN

je ne suis pas sourde !)

comme tu es injuste !

es-tu sûr que,

toutes ces informations

que tu vas chercher

dans des livres de médecine

sont fiables ?

es-tu à même

de les comprendre

toi qui n’es pas

allé à l’école longtemps ?

Tu sais mon chéri

La médecine est compliquée

Ma famille existe

Depuis la nuit des temps

Et les pseudo-scientifiques

Ne nous ont découverts

Que depuis 1989

Et encore

Ils se doutaient de notre présence

Mais ne nous voyaient pas.

Tu me mets

Toutes tes misères

Sur le dos

Car il te faut un coupable

De toute éternité

Il vous a fallut

Vous autres humains

Des boucs émissaires

Regarde bien

même entre vous

vous vous détruisez

Neandertal,

les indiens d’Amérique

Les juifs

Et je ne parle pas

Des espèces animales !

Vous avez ça dans le sang

Si je peux me permettre

Sans jeu de mots facile.

D’ailleurs sais-tu

Que vous avez

des milliards de bactéries

dans vos corps

et que si vous tuez

certaines par accident

vous pouvez en mourir

au bout du compte ;

On en trouve

dans les intestins

où elles fabriquent

de nombreux nutriments

tels que la vitamine K,

que l’organisme humain

ne sait pas

synthétiser lui- même.

elles sont indispensables

à la vie de l’hôte,

 et l’hôte est indispensable

à leur vie.

Ne pourrions nous pas

Mon amour

En faire de même ?

Je t’en supplie

Arrête de te prendre la tête

Et construisons

Une belle relation symbiotique.

Soyons fous

Soyons des précurseurs.

Ton virus qui t’aime.


 

 

    2eme et dernière réponse à mon virus de merde

Ma grosse salope de merde

Je te vois venir!

Tu crois m’avoir

Par les sentiments

Et espère me tromper.

Tu n’es qu’une Jézabel

De pacotille

Et je ne céderai pas

Aux sirènes

De ton discours fielleux

Et trompeur.

Tu me prends pour qui

Pétasse enveloppée

Avec ton ARN

A simple brin 

Même s’il est positif?

Tu penses que je ne sais pas

Comment tu fonctionnes ?

Je vais  défoncer

Ta capside protéique icosaédrique

Piétiner tes 9600 nucléotides

Un par un

Mettre le feu à tes régions 5' et 3'

non-traduites

tu sais connasse

celles  qui sont essentielles

à ta réplication.

Je vais te niquer l’IRES,

cette région structurée

essentielle à la traduction

de la polyprotéine virale

par les ribosomes.

Je suis sûr que tu as la chiasse

Traitresse

Infâme séductrice !

Ce n’est pas la peine

De me répondre

C’est décidé

J’attaque le traitement.

On va voir

Si tu continueras

A te foutre de ma gueule

Quand l’Interféron

Te bourrera le fion

Et la ribavirine

Te pourrira la frime.

 

Par Billy Rubin - Publié dans : hepatite-c - Communauté : HEPATITES VIRALES
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