« Les vérités scientifiques finissent toujours par s’imposer, parce que « la vérité ne triomphe  jamais, mais ses ennemis finissent par mourir » (Max Planck, Prix Nobel de physique 1918)

La médecine moderne et sa technologie de plus en plus impressionnante nous donne l’image d’une puissance, d’un savoir si grand qu’il est difficile d’imaginer que nos ressources individuelles vont changer quoi que ce soit.

Pourtant depuis quelques années on s’intéresse beaucoup à l’effet des émotions sur le vécu et le déroulement de la maladie.

Uneconfirmation est offerte par l’étude de Dean Ornish, parue pour la première fois en 1990 dans Reversing Heart Disease (" Renverser le cours de la maladie cardiaque "). Cette étude portait sur des personnes traitées pour une maladie coronarienne grave.

Un groupe de malades a suivi un travail psychologique qui les a amenés à transformer leur style de vie, dans les domaines préconisés aux patients du Simonton^[1] Centre : le sport, l’alimentation, la relaxation et le travail avec des groupes de soutien.

Un deuxième groupe a reçu exclusivement un traitement médical classique. Selon Ornish, 82 % des patients ayant participé à la psychothérapie ont vu leur système coronarien s’améliorer. Dans le même temps, il empirait dans 53 % des cas du groupe de contrôle.

Je voudrais vous parler d’une autre discipline importante et relativement nouvelle, connue sous le nom de psycho-neuro-immunologie. Les recherches effectuées, par le passé, auprès de malades ont clairement montré le lien entre l’esprit et le corps mais elles n’ont pas expliqué son fonctionnement. La psycho-neuro-immunologie apporte aujourd’hui des réponses. Elle permet de mieux comprendre comment les émotions se traduisent en substances chimiques (molécules d’information) qui agissent sur le système immunitaire et nos autres mécanismes de guérison.

Parmi les travaux les plus intéressants dans ce domaine figurent ceux de Candace Pert, ancienne directrice de la biochimie du cerveau au National Institute of Mental Health (Institut national de la santé mentale).

 Elle est coresponsable de la découverte du premier récepteur neuropeptide, un récepteur chimique qui intervient dans la transmission de l'émotion. Sa découverte date de 1973. Depuis, plus de cinquante neuropeptides ont été identifiés.

Nous le savons maintenant, il y a dans le corps au moins trois systèmes pouvant transmettre les émotions au niveau physique : le système endocrinien qui communique au travers d’hormones, le système nerveux, directement relié aux globules blancs, et le troisième système, celui de la famille des molécules de communication (neuropeptides, neurotransmetteurs, facteurs de croissance, cytokines) qui influence l’activité cellulaire et le fonctionnement génétique.

Grâce aux nouveaux progrès technologiques, les scientifiques peuvent observer en laboratoire que certaines fibres nerveuses aboutissent en réalité à la surface de certains globules blancs.

C’est la preuve physique que les globules blancs reçoivent des messages directs du système nerveux, messages dont l’origine est le cerveau. Or les globules blancs sont des composants clefs du système immunitaire : leur rôle est d’identifier et d’éliminer les corps étrangers, bactéries, cellules cancéreuse, etc. Nous sommes donc désormais en mesure d’observer, réellement, en laboratoire, le processus physique par lequel un message du cerveau influence le système immunitaire.

La maladie bouleverse tout le monde de façon inégale

« Bienheureux les fêlés car ils laissent passer la lumière »

Judith Malina.

Lorsqu’on apprend sa maladie, un tas de choses vous passent dans la tête.

Pour le malade, il y a alors un véritable basculement, un passage de frontière du monde des biens portants dans celui, beaucoup moins confortable, des êtres en sursis. Le malade sait qu’il risque de perdre la vie, sa famille, de perdre un être aimé, autant de facteurs qui génèrent une souffrance singulière qu’il convient d’écouter et de prendre en charge de manière précoce et adaptée.

Car, ce qu’il faut prévenir, dès l’annonce du diagnostic, c’est l’installation de mécanismes de défense inadaptés, qui vont aller en se rigidifiant, au fur et à mesure de l’augmentation de la pression anxieuse.

Une fois la phase de choc et de sidération passée, il faut relancer et maintenir l’activité des processus psychologiques vitaux, afin que le malade continue son chemin de vie de la meilleure façon possible.

Il s’agit là d’un authentique travail de soins spécialisés qui est essentiellement centré sur la qualité de vie du patient. Ce type de prise en charge s’adresse avant tout au malade et, si cela s’avère nécessaire, à sa famille. Il devrait pouvoir être accessible à tous les patients atteints de maladie grave, ce qui, malheureusement est encore loin d’être le cas…

La réaction du patient est souvent imprévisible :

Surprise, détresse, panique… voire soulagement. Quoi qu’il en soit, la charge émotionnelle est violente. La réaction est parfois déconcertante et rarement en harmonie avec l’idée préconçue du médecin. Elle peut être dépendante et détachée de la sévérité de la maladie chronique, immédiate ou différée ; la réaction pouvant être paradoxale ! L'annonce de maladie chronique est l'annonce d'une “grande nouvelle” et le processus psychologique est le même que pour les autres grandes “nouvelles”. Dans tous les cas, l’annonce a un impact important sur l’acceptation et le vécu de la maladie. L’annonce pose également une marque indélébile sur l’avenir (le “futur est à réinventer”). L’annonce d’une maladie chronique a un impact psychologique important avec trois types d’effets :

1. L’annonce est un acte de baptême d’une maladie

2. L’annonce entraîne un changement d’identité : “apprendre que l’on a une maladie chronique, c’est aussi apprendre que l’on est malade” ;

3. L’annonce nécessite enfin un travail de “deuil” de l’état de santé antérieur : il est nécessaire de “faire le deuil de ce que l’on était” avant de “s’accepter tel que l’on est maintenant” et de reconstruire le futur.

Ce travail de deuil de l’état de santé antérieur permet l’acceptation de la maladie chronique, c’est-à-dire « l’appropriation » de sa maladie par le patient. Il s’agit d’une attitude qui se caractérise par le consentement lucide à une réalité, à une situation que l’on décide d’assumer et qui permet d’envisager un avenir avec la maladie chronique. Une carence ou une mauvaise information au début de la maladie peuvent grever lourdement la prise en charge ultérieure (déni, refus de soins, non observance…).

Il s’agit d’un long processus de maturation (cheminement) de réactions psychologiques naturelles (réactions normales de défense). Le découplage artificiel en plusieurs phases permet de mieux comprendre le long processus de maturation de l’acceptation (Modèle d’Elizabeth Kübler-Ross^[2], 1976). Tous les stades peuvent être intriqués et ne sont pas obligatoires.

On parle souvent d’adaptation dynamique : le passage d’une étape à l’autre se fait plus ou moins rapidement selon les personnes, avec fluctuation entre deux stades consécutifs avant de passer au stade suivant, enfin, il y a parfois une possibilité de blocage définitif à un stade (la cristallisation des différents événements est alors pathologique). Ces différents stades de l’acceptation sont des réactions psychologiques naturelles, mais leur prolongation dans le temps ou leur inadaptation “bloquent” le travail de “deuil”.

• Le choc initial est un processus de sidération, véritable “scotome auditif”, “surdité émotionnelle”.

• Le déni est une réaction d’incrédulité, un mécanisme de défense, en partie inconscient, qui consiste à refouler une réalité insupportable, trop menaçante pour l’équilibre psychique.

       • La révolte : le patient prend conscience de la réalité de l’affection, il peut avoir une réaction d’agressivité, un sentiment de culpabilité, d’injustice (“punition”), une dépression peut survenir.

• La négociation réveille des sentiments contradictoires et se traduit par des tentatives de marchandage vis-à-vis des contraintes des traitements, refus d’une partie du traitement ou surcompensation.

• La réflexion, le retour sur soi, l’accommodation, représentent un compromis entre ce qui aurait pu être et ce qui est. La personne prend conscience de ce qu’elle doit assumer, elle sait qu’elle ne sera plus comme avant : perte définitive de quelque chose (amertume, ressentiment et tristesse, état “méditatif- dépressif”).

• L’acceptation active enfin. La personne assume, intègre la maladie chronique dans sa vie quotidienne, elle reconnaît que la maladie implique des contraintes, et prend conscience que la maladie comporte des risques, la maladie est enfin acceptée (ou “supportée”). Le patient a une nouvelle image de lui avec la maladie chronique. L’idée d’une vie sans maladie chronique est abandonnée, le “handicap” est admis (responsabilité, dynamisme, “savoir être”). Le dépassement de l’épreuve permet la construction d’un avenir avec la maladie, d’un “projet de vie”.

La non-acceptation de la maladie transforme le patient en “malade clandestin”, niant totalement sa maladie, peu ou pas observant.

La parole comme solution thérapeutique

Je suis persuadé que la parole, dès la connaissance de la maladie, est un outil qui va vous aider à vivre correctement votre maladie. Il faut s’exprimer totalement et surtout être écouté.

Selon le philosophe Ludwig Wittgenstein il s’agit précisément de l’idée selon laquelle les mots servent à dire le désir. L’insistance de Wittgenstein sur la difficulté qu’il y a à dire n’est pas faite pour surprendre : comme Freud, il est conscient de notre tendance à refouler le désir et à étouffer sa voix.

« Ainsi, aimerais-je dire, les mots « puisse-t-il donc venir ! » sont lourds de mon désir. Et les mots peuvent nous être arrachés – comme un cri. Les mots peuvent être difficiles à dire : tels sont par exemple ceux par quoi l’on effectue un renoncement, ou ceux qui confessent une faiblesse. (Les mots sont aussi des actes^[3].) »

Il n’est pas facile pour certains de libérer sa parole surtout dans son environnement proche : famille, travail, loisir. Le malade a souvent l’impression qu’il dérange lorsqu’il parle de sa maladie. L’entourage est souvent pathogène. Il ne supporte pas son ressenti, ses angoisses et va faire remonter tous les petits problèmes qui, jusqu’à présent était mis en veilleuse.

L’idéal dans ce cas c’est de rejoindre s’il existe un cercle de paroles. Le cercle de parole fonctionne dans un climat relationnel de confiance, qui permet de rompre l’isolement, de bénéficier des témoignages et de l’expérience des autres participants.

Dans un climat de non jugement et de regard positif inconditionnel, Il y devient possible de prendre le risque d’expérimenter sa liberté intérieure, son aptitude à trouver par soi-même ses orientations et ses solutions, d’affirmer ses valeurs et trouver son propre sens à sa vie.  Il stimule ainsi la capacité interne d’auto développement, d’auto guérison, que tout être humain porte en lui-même.  Il ouvre la voie à des relations humaines plus ouvertes, sereines, épanouies, plus profondes.

Si vous pouvez bénéficier d’un programme d’Education Thérapeutique dans le cadre d’un réseau de soin, vous pouvez avoir accès à un psychologue formé à l’approche de l’hépatite. De même que l’infirmière d’éducation va vous aider et vous orienter selon le les besoins qu’elle aura déterminés grâce à son « diagnostic thérapeutique. » de même qu’elle demandera à votre entourage de participer aux consultations.

Une autre solution que je recommande c’est d’écrire sur ce que l’on ressent régulièrement et de le relire souvent. Ma Grand-Mère disait : « si tu gardes des mots à l’intérieur de toi, ils vont finir par pourrir. »

Produire un signal, prononcer des paroles n'est jamais une action "gratuite", mais tend à avoir un certain effet sur le récepteur, l'auditeur, à provoquer chez lui un comportement, une action, une émotion. Le signal a donc une fonction stimulatrice, même si le récepteur peut s'y abandonner ou s'en défendre. La fonction stimulatrice est exercée par des éléments voulus et destinés à provoquer et obtenir une réaction de l'auditeur/le lecteur/le récepteur.

a. action

b. émotion: joie, douleur, pitié, crainte etc.

Comme le langage parlé, langage écrit aussi a des effets sur les patients. Une lettre bien écrite ou une note peut stimuler des sentiments agréables ou l’inverse chez un malade. La religion, la magie et le Chamanisme ont utilisé toujours le pouvoir du langage écrit. On parle depuis des siècles de la thérapie épistolaire. L’être humain ne peut jamais être insensible à un poème bien lu.

Dans “Lettres Persanes”, Montesquieu parle d’un malade qui ne dormait point depuis trente-cinq jours`; son médecin lui ordonne l’opium mais il refuse tout cela:

“Je connais un homme qui n’exerce pas la médecine, mais qui a chez lui un nombre innombrable de remèdes contre l’insomnie...si je ne dors pas cette nuit, je vous promets que je reviendrai à vous.”

Le malade appelle un libraire, celui-ci examine le malade et retourne chercher le remède dans sa boutique. Il choisit un livre sacré qui s’appelle “La Cour saint du père Caussin”

“La Cour saint arrive; on en secoue la poudre; le fils du malade, jeune écolier, commence à la lire. Il en sentit le premier l’effet: à la seconde page, il ne prononçait plus que d’une voix mal articulée, et déjà toute la compagnie se sentait faiblir. Un instant après, tout ronfla, excepté le malade, qui après avoir été longtemps éprouvé, s’assoupit à la fin. p.284”

« La parole est une grande puissance, elle qui à partir de l'être physique le plus petit et le moins perceptible, exerce l'action la plus divine. Elle peut faire cesser la crainte, ôter l'affliction, susciter la joie, développer la pitié. »

Gorgias, v^e siècle av. J.-C.

La parole des soignants

L’effet thérapeutique d’un médicament dépend aussi d’une certaine façon de le donner.

Qu’est-ce à dire ?

Le professionnel cherche l’apaisement et l’adhésion du sujet, ce qui nécessite qu’on lui parle, qu’il soit interlocuteur dans la démarche de soin :

Pourquoi ce médicament, comment le prendre, les effets attendus, les effets possibles... dans une atmosphère de sécurisation devant ce qui est trop souvent automatisme, passage à l’acte non parlé, voire action agressive ou intrusive pour obliger la prise du médicament.

Autour du soin, se confirme la compréhension d’autrui comme un sujet à part entière, qui compte au-delà de ses symptômes et qui attend qu’on l’écoute dans sa souffrance comme dans ses plaisirs

Dans leur pratique d'entretien, les médecins interrogent les patients pour rechercher des signes pathologiques et des symptômes, et ils recherchent rarement les aspects psychosociaux ainsi que les ressources des patients.

La parole soutient. Adaptée à la situation vécue, empreinte d'une confiance réciproque, renouvelée au gré des situations et des humeurs, elle crée une perspective meilleure ou plus sereine. Sans elle, les traitements ne seraient que techniques et offenseraient la dignité de la personne. Plus pénibles sont les protocoles de traitement et leurs complications, plus inquiétante l'évolution de la maladie et plus la parole doit être vraie et renouvelée.

La parole peut être aussi messager d'espoir. L'adaptation aux traitements comme la réadaptation plus tard aux relations familiales et sociales n'est possible que si le traumatisme de l'annonce du diagnostic et les bouleversements provoqués par la maladie et les traitements proposés ont été dépassés. La parole y contribue beaucoup ; c'est elle qui libère.

Le dialogue est la parole partagée. À une recherche de savoir, à un souci de comprendre, à une obsession du lendemain doit répondre une information juste et confiante. Mais le dialogue est un art complexe. Ne manque-t-il pas, quelquefois ou souvent, avant la prise en charge d'un malade? Les raisons (ou les prétextes) sont connues : manque de temps, non-perception d'une dimension majeure dans l'acte thérapeutique, crainte de ne pouvoir et/ou de ne savoir faire face à des situations relationnelles complexes, difficulté de disposer d'un langage bien reçu par la personne malade, démission au profit de « psy ».

Les difficultés relationnelles qui affectent le malade, ses parents et l'ensemble de l'équipe soignante sont fréquentes, même si elles sont peu nombreuses à revêtir une expression dramatique. Comment annoncer à un patient, enfant ou adulte, et à sa famille, une greffe de foie, une chimiothérapie, un essai de phase I, ou une fin prochaine ? Et comment réagir devant des parents ou des proches, incompétents ou dangereux ?

L'objectif de l’hépatologue et de l'équipe avec laquelle il partage la responsabilité de prendre en charge les traitements et le suivi des patients n'est pas seulement de traiter l’hépatite. Il est aussi la guérison du malade.

Pour que celle-ci soit la meilleure possible, sa dimension psychologique - et donc humaine - ne doit pas être négligée. Le dialogue est certainement une des clés pour y parvenir. Mais rappelons-nous que, comme l'écrivait Maurice Druon : « la réussite du dialogue, ce n'est pas d'avoir le dernier mot mais le dernier silence ».

La qualité de vie

Les définitions de la qualité de vie peuvent varier selon les auteurs, mais elles ont toutes pour base commune, la définition de la santé donnée par l'OMS en 1948 :     « La santé, ce n'est pas seulement une absence de maladie, c'est aussi un état total de bien-être physique, psychologique et social ».

La qualité de vie liée à l'état de santé évalue donc les répercussions de la maladie et de son traitement, perçues par le patient dans les différentes dimensions de la vie et sur son état de bien-être. Quelle que soit la définition, la mesure de la qualité de la vie est multidimensionnelle et subjective.

Multidimensionnelle, car explorant au moins les dimensions : physique (autonomie, capacités physiques, capacité à réaliser les tâches de la vie quotidienne...), psychologique (émotivité, anxiété, dépression, état de bien-être...), sociale (rapport à l'environnement familial, amical ou professionnel, engagement dans des relations personnelles, participation aux activités sociales et de loisirs...), somatiques (symptômes liés à la maladie ou aux traitements).

 D'autres dimensions peuvent être évaluées, selon la pathologie, le traitement ou l'âge des patients : douleur, sommeil, alimentation, sexualité...

Subjective, car mesurant la perception du patient du retentissement de la maladie et du traitement, influencée par ses expériences et ses attentes. La mesure se fait donc par auto-questionnaire dans la plupart des situations.

Comme nous l’avons vu plus haut, se savoir atteint d’une hépatite chronique, même sans symptômes, a forcément un impact sur la vie quotidienne, on sait que son foie est malade, qu’il fonctionne de moins en moins bien avec le risque d’une évolution éventuelle vers la cirrhose et peut-être un cancer du foie. Il y aussi ce doute, cette ignorance au début sur l’état réel du foie au moment du diagnostic d’hépatite C, et cette crainte des traitements, connus pour leur tolérance souvent difficile.

Nous savons que les personnes atteintes d’une hépatite C chronique, même sans traitement, ont une qualité de vie plus médiocre que celles atteintes d’une hépatite B chronique.

On sait aussi que plusieurs facteurs peuvent intervenir :

 Un état de fatigue persistant, décrit par de nombreux patients, et qui semble bien particulier à l’hépatite C. Il est possible que le VHC possède un effet pathogène propre qui, de manière directe ou indirecte par le biais des cytokines, soit à la base de la fatigue. En effet, ces problèmes de fatigue ne semblent pas se poser avec la même intensité avec le VHB en dehors de la phase aiguë symptomatique initiale.

L’impact de l’infection chronique par le VHC, et l’impact d’un système immunitaire activé de manière prolongée et, donc sous stress chronique, cherchant à éliminer le VHC, sur l’organisme d’un individu pendant plusieurs décennies est certainement important.

 Les difficultés liées à la cause même de la contamination, s’il s’agit, ce qui est assez souvent le cas, de l’usage de drogues injectables, avec son cortège de difficultés personnelles et sociales ;

 Une atteinte, encore assez mal connue, des fonctions cognitives ; le virus est aussi présent dans le système nerveux central (ces troubles s’améliorent d’ailleurs sous traitement).

Informer le patient...

Une bonne communication entre le médecin qui prend en charge la personne atteinte d’hépatite C, son équipe,  la personne elle-même et son entourage,  est essentielle pour aplanir une partie de ces difficultés : il s’agit de donner une information honnête et actualisée sur les risques d’évolution, les possibilités thérapeutiques actuelles et futures (le traitement de l’hépatite C est en pleine évolution).

Les outils qui seront utilisés pour préciser le diagnostic et pour le suivi. Il faut aussi prendre en compte les autres problèmes de santé (alcool, tabac.) et anticiper les conséquences possibles du traitement sur l’entourage, la vie sociale et professionnelle.

Une personne atteinte par le VHC se pose de nombreuses questions quant aux risques de contamination pour ceux qui partagent sa vie et il faut essayer d’y répondre de la façon la plus précise possible. Le risque de contamination par rapports sexuels est  très faible et le port du préservatif n’est pas nécessaire (en l’absence de co-infection par le VIH) 

Information sur l’usage de drogue, la contamination entre personnes ayant utilisé des drogues injectables ne se limite pas à l’usage de la seringue, mais peut aussi prendre le chemin des tampons, filtres, cuillers, échantillons d’eau utilisés en commun.

Vivre avec les autres

Les autres personnes vivant sous le même toit n’ont pas de précaution particulière à observer, sauf celle de ne pas partager les objets de toilette tels que brosse à dents, rasoir, coupe-ongles.

Un dépistage de l’hépatite C pour elles n’est pas nécessaire, sauf en cas de partage d’objets tels que ceux cités.

Dans la vie professionnelle, aucune consigne particulière n’est non plus à observer ; il est cependant raisonnable d’informer du portage du VHC les soignants amenés à un risque éventuel de contact avec le sang (infirmière, dentiste).

L’abord du traitement est une phase délicate, qu’il importe de dédramatiser, sans pour autant nier ou négliger les conséquences fréquentes de celui-ci : les effets indésirables sont fréquents, mais pas obligatoires. L’aide des réseaux " Hépatite C " et de l’association de malades SOS Hépatites est souvent précieuse. Des documents d’information adaptés sont disponibles gratuitement.

Il faut s’attendre à une baisse possible de la capacité de travail et, si certains arrivent à maintenir une activité professionnelle quasi normale, d’autres personnes sous traitement enchaînent les arrêts de travail.

Les effets indésirables de l’interféron sont les plus pénibles : dépression pour certains, irritabilité qui peut être très déstabilisante pour le patient ainsi que pour l’entourage. Les arrêts de traitement sont quelquefois inévitables et surviennent même, contrairement à ce que l’on pourrait imaginer, plus fréquemment après les six premiers mois.

Une bonne gestion de cette période de traitement permet d’en éviter en partie les écueils : la personne doit entièrement accepter et même s’approprier le traitement après en avoir compris les difficultés mais aussi envisager les solutions possibles et les bénéfices attendus.

Une fois le traitement terminé, l’horizon s’éclaircit, et la qualité de vie s’améliore, la fatigue se dissipe en général, avec un retour possible à une activité professionnelle normale.

Hépatite C et vie sexuelle

Tous les malades, qui sont traités par une combinaison d’interféron pégylé (peg-INF) et de ribavirine (RBV) pour une durée de 6 mois à un an, savent bien que ce traitement est associé à la survenue de nombreux effets indésirables. S’il est un sujet souvent non-abordé avec son médecin c’est bien celui de la sexualité et plus exactement de la baisse de la libido. Il existe très peu d’études scientifiques sur le sujet. De plus il semblerait que même en dehors des traitements la présence du virus exercerait une influence sur la vie sexuelle des malades.

Qui en parle en premier ?

Tout trouble sexuel peut retentir sur la qualité de vie de l'homme et de sa (son) partenaire. Néanmoins, chacun vit sa sexualité comme il le veut … ou le peut. Ainsi, un certain nombre d'hommes et de femmes s'en accommodent ou se résignent d'emblée ou, plus souvent, avec l'âge et le temps. Pourtant, malgré une souffrance parfois importante, nombre d'hommes et de femmes n'osent pas encore en parler en raison de tabous, de mythes et de méconnaissance de la sexualité et de ses troubles. Comme pour l'incontinence urinaire, les troubles sexuels restent encore trop souvent un " symptôme du silence ". Le patient attend que le médecin lui en parle tandis que celui-ci attend que le patient lui en parle.

Il n’est pas facile, pour un médecin, d’investiguer un problème sexuel, car les préjugés personnels liés à l’éducation familiale et religieuse et aux expériences vécues, ainsi que le manque de connaissances théoriques rendent parfois difficile l’abord de ce sujet. Avant d’oser parler d’une difficulté sexuelle, le patient en souffre beaucoup. Explorer le problème de façon objective, rechercher les signes d’une dysfonction sexuelle connue, détailler les circonstances dans lesquelles elle survient, va permettre de poser un diagnostic et beaucoup le soulager.

N’hésitez pas à parler à votre médecin simplement et librement des difficultés que vous rencontrez. Ne soyez pas embarrassé de lui préciser tous détails utiles, ceux-ci vont lui permettre de formuler un diagnostic. Rappelez-vous que son souci est de vous venir en aide. Et s’il n’a pas abordé ce sujet avec vous avant, c’est sans doute par respect de votre vie privée.

Les causes

Tout d’abord il existe des causes physiques, responsables d'une baisse de libido. Mais, le plus souvent, ce sont les facteurs psychologiques qui prennent le dessus. Mais, rassurez-vous, le manque de désir sexuel, au même titre qu'une baisse de tonus, fait partie de la vie.

L'annonce d'une maladie grave fait passer le sexe au second plan. Le choc du diagnostic remet tout le système affectif en question. Le corps, vécu jusque-là comme un support du désir et du plaisir, devient un corps affaibli et souffrant. Les traitements peuvent être aussi des entraves au désir. La réaction du partenaire est primordiale car on se sent coupable de le priver d'un des plaisirs les plus charnels et d’une intimité qui nourrit aussi le couple. Les traitements peuvent provoquer des effets secondaires : nausées, fatigue, manque d'énergie, problème de peau et de cheveux.

La libido ou désir sexuel est une combinaison compliquée de facteurs physiques et psychologiques. La thérapie à l'Interféron peut faire sentir le patient fatigué, déprimé et irritable. Comme résultat, pour beaucoup de personnes sous Interféron, le sexe est la dernière chose qu'elles ont en tête.

Dans la littérature

« En outre, il peut arriver avec l'interféron que la patiente souffre de sécheresse vaginal qui peut aller jusqu'a la démangeaison, sensibilité, irritation et inconfort. Une trop longue sécheresse avance vers des infections, vaginite et inflammation du vagin, ce qui rend les rencontres sexuelles douloureuses. De plus pendant le traitement interféron la femme peut psychologiquement sentir qu'elle est moins attractive, ses cheveux sont plus fins, sa peau au visage plus sèche ce qui donne une apparence d'être plus ridée. Tout ceci résulte en une diminution de la libido. »

Dr. Melissa Parker

"Hepatites et maladie du foie" (Hepatitis & Liver Disease)

Dans les études

 Une étude récente avait pour but d’évaluer de façon plus spécifique les effets du traitement antiviral sur la fonction sexuelle masculine. Elle a été conduite dans le cadre plus général de l’étude sur la résistance du virus C au traitement antiviral (Virahep-C) et 260 hommes, traités par une combinaison peg-INF alfa-2a + RBV, ont rempli un auto-questionnaire sur le désir sexuel, la fonction sexuelle, incluant la capacité érectile et éjaculatoire, ainsi que la satisfaction sexuelle, avant, pendant et après le traitement.

Avant le traitement, 37 % de ces hommes rapportaient un certain degré d’altération de leur désir sexuel, 44 % se déclaraient insatisfaits de leur vie sexuelle, 26 % ressentaient une diminution de leur capacité érectile et 22 % éjaculatoire. Pendant le traitement une altération significative a été constatée dans tous les secteurs de la santé sexuelle, par rapport à ce qui était ressenti avant le traitement. A la fin du traitement (24 ou 48 semaines), entre 38 % et 48 % des hommes déclaraient que, globalement, leur fonction sexuelle était moins bonne qu’avant le traitement.

Six mois après la fin du traitement, le désir et la satisfaction sexuels s’amélioraient et revenaient à ce qui était avant le traitement. Cependant chez les sujets ayant été traités pendant 48 semaines, le pourcentage estimé d’hommes qui rapportaient des troubles de l’érection et/ou de l’éjaculation après la fin du traitement demeurait plus élevé que ce qu’il était avant la mise en route de ce traitement,

Cette étude montre donc que les troubles de la fonction sexuelle sont fréquents chez les patients traités pour une hépatite chronique C et doivent être considérés comme un effet indésirable du traitement de l’hépatite C.

Dove LM et Virahep-C Study Group : Decline in Male Sexual Desire, Function, and Satisfaction During and After Antiviral Therapy for Chronic Hepatitis C. Gastroenterology 2009; 137: 873-884.e1

Libido et maladie hépatique : les hormones

En dehors du traitement, la gravité de l’hépatite a un retentissement certain sur la libido. Les maladies chroniques du foie, en particulier la cirrhose, s'accompagnent d'anomalies hormonales, principalement thyroïdiennes et gonadiques, relativement fréquentes. Ces anomalies sont liées au métabolisme propre des hormones qui a lieu essentiellement dans le foie. L'insuffisance hépatocellulaire retentit donc sur ces métabolismes et peut entraîner des perturbations, en particulier de la thyroïde, des gonades, des glandes surrénaliennes et de l'équilibre glycémique. Les signes et symptômes cliniques sont nombreux et variables selon le degré de sévérité de la cirrhose et selon que l'on soit en présence d'une cirrhose compensée ou d'une cirrhose décompensée.

Aux symptômes généraux (faiblesse, fatigue, crampes musculaires, perte de poids, anorexie, nausées, vomissements), qui ne sont pas vraiment sexys, s'ajoutent les manifestations cliniques en lien avec l'insuffisance hépatique et l'hypertension portale:

•  chez l'homme: modifications endocriniennes: perte de libido, perte de la pilosité; gynécomastie (développement des seins), atrophie testiculaire, impuissance;
• chez la femme: atrophie mammaire, règles irrégulières, aménorrhée);

Trouver des solutions

Il est bénéfique d’en parler à son médecin qui pourra vous orienter selon le problème vers une consultation psychiatrique, un psychologue, un sexologue ou vous prescrira un traitement hormonal selon le problème. Exemple :

Chez la femme, la sécheresse vaginale se traite par colpotrophine, ce médicament permet l'apport local d'une hormone de la famille des estrogènes.

Il est utilisé pour corriger les symptômes génitaux dus à une carence en estrogènes : atrophie ou sécheresse de la vulve ou du vagin.

Pour l'amélioration du désir et du plaisir sexuels chez les femmes, il n'y a actuellement sur le marché que les patchs de testostérone (Intrinsa) s'adressant aux femmes qui connaissent une baisse de désir sexuel à la ménopause, notamment suite à une ménopause précoce causée par une intervention chirurgicale ou des traitements de chimiothérapie.

Pour les hommes : le médecin pourra prescrire du Viagra® (ou autre médicament des stimulants comme le Cyalis) dans le cas de difficultés érectiles. Selon les études menées depuis sa commercialisation, le Viagra® est efficace pour 82 % des patients à la dose de 100 mg et pour 74 % à la dose de 50 mg. Il permet d'améliorer notoirement la fonction érectile chez les hommes atteints de troubles psychogènes (84% de réussite), chez les diabétiques de type 2 (65 %), chez les hypertendus (68%), chez les personnes dépressives (75%).  VIAGRA® restaure la fonction érectile dans des conditions naturelles (avec une stimulation sexuelle) en augmentant le flux sanguin vers le pénis.  Il doit être pris 30 min à 1h avant le rapport sexuel ; son délai d'action médian est de 25 minutes (les autres médicaments ont des durée d’action souvent plus longue).  Attention cependant aux contre-indications ou diminution de doses à prévoir avec certains traitements contre des problèmes cardiaques et/ou en cas d’insuffisance hépatique sévère. . En particulier : Utilisation chez les insuffisants hépatiques : La clairance du sildénafil étant diminuée chez les patients présentant une insuffisance hépatique (par ex. une cirrhose), l'utilisation d'une dose de 25 mg doit être envisagée. En fonction de l'efficacité et de la tolérance, la dose peut être portée à 50 ou 100 mg.

En parler à son partenaire

Comment en parler à votre partenaire ?

 Les troubles sexuels peuvent perturber de façon importante la vie de couple. Il se peut que vous n’osiez pas en parler à votre partenaire, ce qui vous conduit progressivement à l’isolement et à la dissimulation du problème. Cela peut vous inciter à éviter des relations sexuelles, mais aussi toute situation d’intimité, comme les caresses par exemple, car la peur de ne pas réussir un rapport sexuel s’est installée. Votre partenaire non informé(e) du trouble, peut alors se sentir moins désiré(e), moins aimé(e), voire même se sentir responsable du problème.

 Partenaire d’un homme qui souffre de troubles de l’érection, ou d’une femme souffrant de sécheresse vaginale, il se peut que, remarquant et souffrant du problème de votre partenaire, vous ne sachiez pas comment entamer la discussion sur ce sujet, de peur de le fâcher ou de le vexer.

 Dans tous les cas, il est important que le dialogue s’installe au sein de votre couple, à l’initiative de l’un ou de l’autre. C’est souvent le premier pas pour dédramatiser le problème et aller vers la recherche d’une solution, par exemple en faisant la démarche de consulter, ensemble, votre médecin.

VHC, syndrome métabolique, insulino-résistance et stéatose

Chez les malades porteurs du virus de l'hépatite C, l'atteinte hépatique associe une inflammation et de la fibrose progressive, qui aboutit dans 30 % des cas à une cirrhose avec ses différentes complications. Les mécanismes physiopathologiques sous-jacents à ces lésions ne sont pas vraiment connus. Classiquement, le VHC n'est pas connu comme un virus cytopathogène (il ne détruit pas lui-même la cellule). L'inflammation est considérée comme la conséquence de la réaction immunitaire de l'hôte contre les hépatocytes infectés par le virus, et la fibrose comme la résultante de ces réactions inflammatoires qui stimulent les cellules étoilées du foie pour produire le collagène. La physiopathologie (étude qui permet de comprendre le mécanisme d'une maladie) des lésions hépatiques observées au cours de l'hépatite chronique C peut être plus complexe, et dépendre de nombreux facteurs. Certains effets induits par le virus lui-même ou ses protéines ont été décrits comme la stéatose hépatique. Elle peut être observée même en l'absence d'autres cofacteurs stéatogènes, et peut être massive, en particulier chez les malades infectés par le VHC de génotype 3. De nombreuses études ont montré que l'infection par le VHC peut aboutir au développement d'une stéatose hépatique. La stéatose pourrait être corrélée à une progression plus rapide de la maladie et à une diminution de la réponse au traitement antiviral. Les mécanismes de la stéatose ne sont pas bien élucidés et sont actuellement le sujet de recherche de nombreuses études cliniques et expérimentales. Au cours de l'infection par le VHC, deux types de stéatose ont été décrits : la « stéatose métabolique », en relation avec l'obésité, l'insulino-résistance (IR) et le syndrome métabolique, plus fréquente en cas de VHC de génotype 1, et la « stéatose virale » en relation avec des effets cytopathiques du virus ou de ses protéines, typiquement observée en cas de VHC de génotype 3

Le syndrome métabolique est fortement associé à la résistance à l’insuline ou insulino-résistance. L’insuline, une hormone produite par le pancréas, est un peu comme une clé qui permet aux cellules « d’ouvrir » une porte qui permet d’absorber le glucose (sucre), contribuant ainsi à la régulation du taux de sucre dans le sang (glycémie). Si les cellules deviennent insulino-résistantes (la clé ne fonctionne plus), elles absorbent mal le glucose, malgré la présence de l’insuline. Le glucose se retrouve alors en trop grande concentration dans le sang, et en manque dans les cellules.

Pour remédier à la situation et maintenir un taux de sucre adéquat, le pancréas doit produire toujours plus d’insuline. Avec le temps, le pancréas « s’épuise » et n’arrive plus à fournir ce surplus d’insuline. Le taux de sucre dans le sang reste alors élevé. À la longue, cette situation entraîne le diabète de type 2.

La résistance à l’insuline est aussi associée à un risque plus élevé d’hypertension et de maladies cardiovasculaires, car elle peut faire augmenter les taux de cholestérol et de triglycérides (lipides sanguins), et ainsi endommager les parois artérielles.

Le syndrome métabolique

La définition clinique du syndrome métabolique repose sur cinq paramètres, mais la présence de trois suffit à porter le diagnostic :

·                Tour de taille > 102 cm chez les hommes et > 88 cm chez les femmes – à moduler selon le groupe ethnique ;

·                Cholestérol HDL (bon cholestérol) < 40 mg/dl chez les hommes et < 50 mg/dl chez les femmes (ou sous traitement) ;

·                Triglycérides > 150 mg/dl (1,7 mmol/L) (ou sous traitement) ;

·                Glycémie à jeun > 1 g/dl (ou sous traitement) ;

·                Tension artérielle > 130-85 mm Hg (ou sous traitement).

Surcharge pondérale est plus souvent caractérisée par le tour de taille que par l’indice de masse corporelle (IMC).

L’ insulino-résistance : IR

L'IR peut être définie comme une condition où la concentration normale d'insuline ne permet pas d'assurer les fonctions métaboliques physiologiques. Dans ce cas-là, une concentration d'insuline plus élevée que la normale est nécessaire pour aboutir à ses effets. Le caractère de l'IR dépend de l'interaction complexe entre des facteurs génétiques (mal connus à l'heure actuelle) et des facteurs environnementaux (facteurs nutritionnels, mode de vie), les plus importants étant l'obésité, et en particulier l'obésité viscérale. Pour mesurer l'IR, la technique  la plus simple, basée sur la mesure à jeun de l'insulinémie, est le HOMA (Homeostasis Model For Assessment of Insulin Resistance). Cet index de résistance à l'insuline se calcule selon l'équation suivante : [insuline (µUI/mL) x glucose (mmol/L)]/22,5. Une valeur > 3 a été retenue comme valeur seuil pour diagnostiquer une IR. Le HOMA n'est pas applicable chez les malades ayant un diabète de type I ou un diabète de type II traité par insuline.

A l’origine de l’insulinorésistance, il y aurait un excès de graisses au niveau du tissu adipeux viscéral, responsable de la libération d’une grande quantité d’acides gras libres. Leur passage par le foie favorise d’une part la synthèse des triglycérides et d’autre part la néoglucogenèse, donc la production de glucose qui majore elle-même la sécrétion d’insuline. Au niveau musculaire, les acides gras libres et le glucose rivalisent en tant que sources d’énergie. L’oxydation des acides gras libres, plus facile, permet de conserver la quantité de glycogène stockée par les muscles et de fait, le processus de transformation du glucose en glycogène n’est pas stimulé. En conclusion, 3 facteurs agissent dans le même sens, celui d’une augmentation de la glycémie, qui en retour nécessite un accroissement de la sécrétion d’insuline : la néoglucogenèse au niveau du foie, et au niveau des muscles, la moindre transformation du glycogène qui abolit les besoins de reconstitution de son stock par prélèvement du glucose sanguin.

Au niveau hépatique, la principale conséquence de l'IR est le développement d'une stéatose dont les mécanismes sont multiples : dépôt d'acides gras libres, inhibition de la sécrétion de VLDL (principal moyen d'élimination des excès lipidiques), stimulation de la lipogenèse. La stéatose peut s'associer à une inflammation et une nécrose hépatocytaire.

VHC, insulinorésistance et stéatose

Au cours de l'hépatite chronique C, la prévalence de la stéatose est de 55 %, alors qu'elle n'est que de 20 à 30 % dans la population générale. Cette prévalence élevée est associée, au moins en partie, à la présence d'obésité, de diabète de type II, et d'IR (en absence de diabète), en particulier chez les malades de génotype 1. Plusieurs études ont montré que la stéatose était plus fréquente et plus sévère en cas d'infection par le VHC de génotype 3, et qu'elle était associée, en analyse multivariée, au génotype 3, indépendamment des facteurs métaboliques, suggérant un rôle direct du virus dans le développement de la stéatose.

Insulinorésistance : rôle direct du VHC

De nombreuses études épidémiologiques ont montré une association significative entre l'infection par le VHC et le diabète de type II, quel que soit le stade de la maladie. Bien que la prévalence des anomalies du métabolisme du glucose dans les cirrhoses de toute origine soit plus élevée que dans la population générale à cause d'une IR hépatique et d'une diminution de la clairance hépatique de l'insuline, la prévalence du diabète de type II est significativement plus élevée au cours des cirrhoses post-virales C qu'au cours des cirrhoses post-virales B, suggérant un rôle direct du VHC. Cette association a été montrée chez les malades ayant une hépatite chronique C sans cirrhose, et après transplantation hépatique. Cependant, la plupart de ces études sont transversales et rétrospectives, et leurs résultats doivent être analysés avec prudence.

Insulinorésistance, stéatose, et fibrose

L'IR stimule la fibrogenèse par activation directe des cellules étoilées du foie par l'insuline ou par les produits glycosylés provenant de l'hyperglycémie. L'activation des cellules étoilées du foie induit leur prolifération et une augmentation de leur production de « Connective Tissue Growth Factor » (CTGF). L'IR est donc associée à la sévérité de la fibrose mais aussi à la progression de la fibrose. D'autre part, au cours de l'hépatite chronique C, plusieurs études ont montré une association significative entre le surpoids (IMC > 25 kg/m²) et la sévérité de la fibrose, directement ou via la stéatose.

Au cours de l'IR, l'évolution de la stéatose vers des lésions de stéato-hépatite et de fibrose est largement déterminée par la génération de stress oxydatif et de cytokines pro-inflammatoires. On constate une augmentation de la production de cytokines pro-inflammatoires (en particulier le TNFα), et une activation des cellules étoilées du foie. Le stress oxydatif induit ainsi la mort des hépatocytes (nécrose et apoptose), l'inflammation et la fibrose.

Insulinorésistance, stéatose et réponse au traitement

L'IR est associée à une diminution de la réponse au traitement antiviral. Les voies de signalisation de l'insuline et de l'interféron ont certains mécanismes de régulation communs. Le stress oxydatif et l'inflammation observés au cours de l'IR inhiberaient les mécanismes d'action de l'interféron. L'infection par le VHC induit une série d'événements intracellulaires qui aboutissent à la génération d'un état antiviral dans la cellule infectée et dans le tissu avoisinant. L'obésité pourrait diminuer la réponse au traitement antiviral par plusieurs mécanismes. L'obésité induirait une diminution de la biodisponibilité de l'interféron alfa en raison d'une anomalie du drainage lymphatique sous-cutané. En effet, l'interféron, sous sa forme standard ou pégylée, est administré par voie sous-cutanée et capté ensuite par le système lymphatique sous-cutané pour rejoindre la circulation systémique. De plus, l'obésité peut contribuer à l'inhibition des voies de signalisation immuno-régulatrices de l'interféron via le stress oxydatif engendré par le déséquilibre de la balance des cytokines pro-inflammatoires/anti-inflammatoires, et/ou l’IR. Quant à la stéatose, plusieurs études ont montré une diminution de la réponse virologique prolongée en cas de stéatose sévère, en particulier chez les malades de génotype 1.

Conclusion

Au cours de l'hépatite chronique C, la stéatose est une lésion fréquente. En cas d'infection par un virus de génotype 3 et en l'absence d'autres cofacteurs, elle témoigne d'un effet direct stéatogène du virus. Dans les autres situations, elle reflète une manifestation hépatique d'un désordre systémique. Il s'agit du syndrome métabolique et de l'IR qui sont associés à un risque élevé de maladies cardio-vasculaires et de diabète de type II. Indépendamment du génotype, la stéatose pourrait être associée, directement ou via l'IR, à une progression plus rapide de la maladie, et une moins bonne réponse au traitement antiviral. Il existe des moyens cliniques (IMC et périmètre abdominal) et biologiques (HOMA) simples permettant de déterminer la présence concomitante de l'IR, ainsi que des moyens thérapeutiques efficaces allant de simples mesures hygiéno-diététiques à la chirurgie de l'obésité.