Lundi 28 mars 2011 1 28 /03 /Mars /2011 18:41

Les médecins qui me suivent ne me rattraperont jamais...

Cette boutade peut faire rire certains mais elle décrit  parfois la réalité d'une situation assez commune à nombre de malades. Le traitement de l'hépatite C a considérablement évolué en 15 ans, on arrive à négativer l'ARN du VHC dans plus de 60% des cas alors qu'il y a 15 ans on atteignait péniblement 10%.  Au-delà des effets d'annonce qui nous irritent de plus en plus, le changement est considérable en termes de résultats, de chiffres bruts. La réalité aurait donc deux visages pour les journalistes spécialisés, ils peuvent croire en la solidité des chiffres et écrire en gros titre dans Libération ou d'autres supports : "Victoire sur un virus",  "une forte majorité de patients sont définitivement guéris" etc.

L’arrivée des nouvelles molécules donne encore plus de chance aux malades de génotype 1 et on pense en guérir à moyen terme au moins 80%. Les autres doivent attendre encore un peu.

On peut comprendre que beaucoup de malades, ayant suivi souvent plusieurs traitements, ne se reconnaissent pas dans cette approche un peu rapide et saugrenue de l'appréciation des résultats. La réalité est autre, comment peut-on dire que les malades sont guéris? Un malade est guéri lorsque qu'il est certain que sa maladie ne reviendra pas. Qui peut affirmer avec certitude que la fameuse "réponse virologique soutenue" chère à nos hépatos est synonyme de guérison, d'éradication virale ?

Le langage médical recèle parfois des contre-vérités, néologismes, paradoxes et autres truismes qui seraient savoureux s'il n'y avait pas la réalité de la maladie et une perception très différente selon le point de vue du soignant ou celui du soigné. Un "mauvais répondeur" donne une image négative assez stigmatisante pour l'entourage du sujet en question :

"- Tu vois Marcel, tu mets de la mauvaise volonté, pourquoi que tu veux pas répondre au traitement ? Pourtant tu me réponds toujours pour un rien, t'arrête pas de te mettre en colère et je crois que tu devrais prendre sur toi."

Que dire d'un patient "naïf" ?

"- Moi naïf ? y me prend vraiment pour une pomme ce toubib, je vois bien qu'il se fout de ma poire!"

Il y a quelques temps, un médecin de la COTOREP en consultant le dossier important constitué par un malade un peu informé sur son hépatite au stade de la cirrhose lui dit : " Je vois que vous êtes très bien suivi médicalement!" Et le malade de répondre: «je ne sais pas s'ils me suivent tous volontairement parce que je dois souvent en pousser certains pour qu'ils me rattrapent." Et ce même médecin fait la constatation suivante : "votre état de santé n'est pas stabilisé, il vous appartiendra de solliciter de nouveau la COTOREP dès que votre état de santé sera stabilisé." Le malade en question, exulte de joie au regard de la réponse: Un médecin sait, affirme donc,  que son état de santé va se stabiliser et c'est la première fois qu'un médecin (qui ne le suit pas) le précède dans une affirmation qu'aucun des médecins (qui eux le suivent) n'a jamais exprimé.

Le malade en question sera bien déçu quand le médecin de la COTOREP se mue en "mauvais répondeur" et refuse d'argumenter sur sa vision céleste de l'hypothétique  guérison du malade en question. Malade qui est tout, sauf naïf, et adore parfois se payer la tête d'un dogmatique de la raison médicale, thérapeutique légère, efficace et sans effets secondaires.

Ce même malade est content de son "suivi" médical, dans le cadre d'un réseau ville-hôpital. Il est très fier de la carte en plastique format carte bleue qui dort dans son porte feuille entre la carte vitale (qui ne lui sert jamais dans sa ville, aucun lieu de soin  équipé) et sa carte de la fédération des pêcheurs à la ligne (de coke).  Dès qu'il ne va pas très fort, il sort sa carte, la dépoussière, l'astique et il va mieux, c'est un bon gri-gri. Lorsqu'il rencontre, dans la salle d'attente du CHU, une autre patiente souffrant de la même pathologie que lui, il est étonné qu'elle ne connaisse pas son génotype, sa virémie, ses scores Métavir et Knodell. Il lui demande si elle a bien son gri-gri, sa carte d'adhérente au réseau, si elle est "suivie" dans ce cadre et ne comprend pas pourquoi certains malades ne sont pas vraiment informés sur leur maladie. Il aimerait être "entraîné" et non "suivi de loin". Il aimerait avoir des réponses à ses problèmes dermatologiques, neurologiques, psychologiques, sociaux et trouver une équipe pluridisciplinaire de soignants dans le cadre de son réseau. Il avait cru comprendre que c'était la vocation des réseaux de soins d'assurer cette prise en charge globale afin de mieux "répondre" à la maladie. Alors il se dit que, décidément, cette maladie induit vraiment de la "mauvaise réponse soutenue tous azimuts"  et se souvient de la phrase de Mathieu dans l'évangile, phrase qu'il a légèrement adapté à sa réalité:

"Je n'ai pas besoin de vautours pour me savoir cadavre."

Billy Rubin, Impatient notoire et suivi éminent.

Par Billy Rubin - Publié dans : hepatite-c - Communauté : HEPATITES VIRALES
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Jeudi 28 octobre 2010 4 28 /10 /Oct /2010 19:13

Presque tous ceux qui utilisent l’interféron et la ribavirine subissent des effets secondaires dont certains peuvent être désagréables. Il est à remarquer que les effets secondaires peuvent être différents d’une personne à une autre, et qu’ils ne sont pas nécessairement très intenses. Certains effets secondaires de la thérapeutique ressemblent aux symptômes de l’hépatite C et ils peuvent être traités de la même façon.

Au début de la maladie, je ne savais pas grand-chose sur le traitement et depuis j’ai appris avec les autres malades et il existe des solutions adaptées pour traiter les effets secondaires reliés à la thérapeutique.

 

Tableau 1. Effets indésirables de l'interféron (nécessitant une visite médicale par mois)

Cliniques

- syndrome grippal, asthénie ++

- anorexie, amaigrissement ++

- insomnie, hypersomnie +

- perte de cheveux +

- instabilité, dépression

- éruption cutanée, troubles oculaires

- dysthyroïdie clinique

- aggravation maladie auto-immune

- rarement : cardiomyopathie, pneumopathie interstitielle

Biologiques

- neutropénie, thrombopénie

- dysthyroïdie biologique

tableau 2. Principaux effets indésirables de la ribavirine (nécessitant une visite médicale par mois)

anémie hémolytique

- diminuer la dose si hémoglobine < 10 g/dL

- interrompre si hémoglobine < 8,5 g/dL

hyperuricémie
- liée à l'hémolyse/risque de goutte
effet tératogène

- pas de grossesse pendant le traitement et 4 mois supplémentaires chez la femme et 7 mois supplémentaires chez l'homme

 

Il est fortement recommandé aux personnes qui envisagent la possibilité de subir un traitement de se créer un bon système de soutien avant de commencer un traitement contre le VHC. Les groupes d’entraide, la famille et les amis peuvent aider la plupart des patients pendant les moments les plus difficiles de la thérapie contre le VHC.

Il est également prudent de consulter votre médecin si des symptômes modérés ou graves persistent.

Conseils d’ordre général :

• Si cela est possible, prenez une ou deux semaines de congé pour vous reposer de votre travail ou de vos autres responsabilités lorsque vous commencez un traitement (par exemple, demandez un changement d’horaire de travail, une charge de travail moins importante ou un temps partiel pour raisons médicales).

• Faites votre injection avant de vous coucher; ceci aide la plupart des gens à dormir pendant le pire moment de leurs effets secondaires étant donné que ces effets apparaissent en majorité dans les 4 ou 6 heures après l’injection pour la 1ere. Par la suite lorsqu’on a assez de produit dans le sang, les réactions surviennent entre 24 et 48 heures.

• Buvez beaucoup de liquides (sans caféine ni alcool) pour diminuer les effets secondaires. Il est particulièrement important de boire de l’eau ou des jus de fruits clairs (de pommes, de canneberges ou de raisins) juste avant et après l’injection.

• Certains patients peuvent prendre du paracétamol une heure avant leur injection pour les aider à soulager leurs effets secondaires. Pour d’autres, un analgésique pris 2 ou 3 heures après l’injection soulage la douleur plus efficacement

• L’hygiène dentaire est particulièrement importante pendant un traitement contre le VHC. L’interféron assèche la bouche et ceci peut engendrer des caries ou une maladie des gencives. Des examens dentaires réguliers et une bonne hygiène dentaire sont absolument essentiels. Les maux de têtes peuvent souvent disparaître avec du repos, un massage ou par l’application de chaleur sur la nuque.

• L’hygiène dentaire est particulièrement importante pendant un traitement contre le VHC. L’interféron assèche la bouche et ceci peut engendrer des caries ou une maladie des gencives. Des examens dentaires réguliers et une bonne hygiène dentaire sont absolument essentiels. Ne pas commencer un traitement avec des caries, des plombages ou des couronnes qui bougent.

Syndrome pseudo grippal

Paracétamol, molécule analgésique et fébrifuge, utilisée en cas de douleur et/ou de fièvre, se présente souvent sous forme de comprimé ou comprimé effervescent. : Classe thérapeutique : Antalgique antipyrétique non salicylé.

Le paracétamol a une action antalgique et antipyrétique mais pas d'action anti-inflammatoire, à la différence de l'aspirine, par exemple. Si besoin, évitez d’en prendre systématiquement à la 1ere injection. Il vaut mieux attendre et en prendre 1000 mg (1 gramme) au début des symptômes. La prise est à renouveler si besoin  6 à 8 heures après, au minimum 4 heures. Avant 4 h ça ne sert à rien. Ne pas dépasser 3 grammes par jour.

A savoir : Les malades refusent souvent de prendre le paracétamol prescrit après avoir lu sur la notice : Contre indication : maladie grave du foie. On parle ici de cirrhose décompensée ce qui vous contre-indiquerait au traitement. Faites confiance à votre hépato c’est lui qui traite les intoxications au paracétamol !

Si vous ne supportez pas le paracétamol 

Il existe d’autres molécules aux mêmes propriétés : Ibuprofène si vous n’avez pas de problème d’estomac ou de cirrhose. C’est un anti-inflammatoire non stéroïdien (AINS), utilisé pour traiter l'inflammation et la douleur ; il fait baisser la fièvre et fluidifie le sang. Les AINS bloquent la synthèse des prostaglandines (produits de l'organisme responsables de la douleur et de l'inflammation).

Effets secondaires

Les effets indésirables d’IBUPROFENE sont les suivants : gastrite, stomatite (inflammation de la bouche et des gencives), douleurs abdominales, voire même ulcération du tube digestif.

 

L’idéal c’est d’essayer d’éviter d’utiliser ces médicaments et de s’habituer à ces effets indésirables qui vont en général aller en diminuant et ne les prendre que si ça devient insupportable.

 

Trucs et astuces pour faire baisser la fièvre

Boire beaucoup (environ 2 litres) pour compenser la déshydratation engendrée par la fièvre. Boire de l'eau ou des tisanes à base de tilleul. Boire des boissons sucrées et des mets riches en sels minéraux (bouillon) pour compenserla perte hydrique en substances nutritives. Prendre un bain de un à plusieurs degrés en dessous de la température du corps pendant une quinzaine de minutes permet de faire baisser la fièvre (avec une décoction de tilleul dans le bain c’est encore mieux). Baisser la température de la pièce et ne pas trop être habillé. Se rafraichir le front et le cou avec un gant mouillé froid ou des glaçons.

Irritation de la peau au point d’injection

• Faites une rotation des sites d’injection, utilisez un onguent topique. Préparez votre table avec une double feuille d’essuie-tout en papier. Réchauffez le produit à injecter dans la main,

L’injection en pratique :

L'idée de vous piquer vous-même peut sembler difficile au début et il est normal que l'on ait une sorte de frein naturel à l'idée de se coller une aiguille dans le ventre une à deux fois par semaine si EPO + IFN. Prenez-le avec humour et philosophie, ce n'est pas si terrible, on s'y fait et avec le temps on développe des stratégies pour améliorer  l'état de la cible. J'ai trouvé comment m'y prendre en évitant au maximum les hématomes (on appelle cela l'expérience). Alors avant de vous transformer en cible vivante, lisez et j'espère que mes petits conseils vous aideront.

·         les seringues sont à garder à température ambiante. Si celle-ci est au-dessus de 25° C vous pouvez les garder au réfrigérateur, mais sortez celle que vous allez utiliser à l'avance, ne vous piquez pas avec une seringue froide ;

·         n'oubliez pas de vous laver les mains ;

·         c'est plus simple de vous piquer en position semi-allongée ;

·         mon truc : "geler" l'endroit que vous allez piquer avec un pack de glace du genre de ceux que l'on trouve dans le commerce pour mettre sur les blessures des sportifs. Il s'agit d'un emballage hermétique dans lequel se trouve un gel et que vous conserverez au congélateur. Avantages : vous ne sentirez pas la piqure même si vous y allez doucement et vous éviterez les bleus ; à défaut, avant votre injection sortez du freezer un bloc à refroidir les glacières.

·         choisissez le bon endroit, imaginez une bande de la largeur de votre main de chaque côté de votre nombril (il en a 4...), vous ne piquerez pas à l'intérieur de cette bande. Il vous reste une bonne surface de chaque côté, à peu près de la taille de votre main sachant que l'on pique là où il y a du lard... Vous changerez de côté à chaque nouvelle injection. Il est possible de vous piquer dans le gras de la cuisse, mais il parait que c'est plus douloureux ;

·         désinfectez l'endroit que vous allez piquer avec un désinfectant prescrit par le médecin ou de l'alcool à 70°, laissez agir un peu avant de piquer sans essuyer. prenez votre seringue et vérifiez où se trouve la bulle d'air, elle doit être au fond de la seringue, contre le poussoir. Si elle ne l'est pas, remettez-la à sa place en tapotant sur la seringue, aiguille en bas. La bulle est très importante, elle sert à chasser le contenu de la seringue qui reste dans l'aiguille. Si vous purgez la seringue, vous n'aurez pas la bonne dose de produit !

·         enlevez le bouchon qui protège l'aiguille ;

·         pincez votre peau et le tissus sous-cutané, visez un endroit où vous ne voyez pas de veinule, placez l'aiguille à la verticale de votre peau ou au plus à 45° et appuyez doucement, vous sentirez une résistance à un moment, puis cela va rentrer tout seul. Y aller d'un coup, à la façon des infirmières a une seule conséquence, vous vous retrouverez avec un bleu, c'est garanti. Les femmes qui se piquent durant leurs grossesses ont constaté la même chose. Une fois l'aiguille bien rentrée jusqu'au bout, retirez là un tout petit peu, cela évite le blocage du poussoir ;

·         n'appuyez pas d'un coup (chères infirmières, prenez note), allez-y tout doucement pour vider la seringue, cela doit vous prendre une à deux minutes. Cela peut sembler énorme, mais c'est la meilleure façon d'éviter les brûlures dues au produit et des bleus inutiles ;

·         poussez jusqu'à ce le piston appuie sur le fond de la seringue, la petite bulle d'air va chasser le reste de produit qui se trouve dans l'aiguille, vous ne risquez rien. Enlevez l'aiguille en douceur. S'il y a un petit saignement, vous pouvez appuyer quelques minutes sur le site d'injection avec votre coton de désinfectant. On peut à nouveau geler le site d’injection avec le bloc une minute ou deux.

·         Si vous n’avez pas beaucoup de plaquettes, on peut utiliser du Réparil® ou de l’Hémoclar® ce qui vous évitera des bleus.

·         ne replacez pas le bouchon sur la seringue, mettez la dans le container prévu à cet effet qu'on a du vous remettre, sinon utilisez une boite plastique fermée ou un pot avec un couvercle. Ne jetez pas les seringues dans la poubelle, donnez les comme les médicaments que vous n'utiliserez plus à la pharmacie.

 

Asthénie, fatigue 

La fatigue est un phénomène physiologique induit par une activité excessive et qui régresse habituellement avec le repos. Cependant elle peut apparaître anormale par son caractère trop précoce, trop intense ou trop prolongé.

L’asthénie est une sensation de difficulté et d’incapacité à réaliser les activités quotidiennes. Plus ou moins permanente, à la fois physique et psychique, elle conduit un sujet à consulter lorsqu’il n’en perçoit pas l’origine ou que ce phénomène retentit à l’excès sur sa vie courante.

Il existe plusieurs formes d'asthénie pour lesquelles la démarche diagnostique n'est pas évidente d'ailleurs.

 

 

L'asthénie somatique, de diagnostic difficile, sans prétention d'exhaustivité, comporte un grand nombre de pathologies. Citons par exemple l'asthénie infectieuse, avec la mononucléose infectieuse, la tuberculose, l'infection par le virus du sida, etc.

L'asthénie endocrinienne et métabolique due à des perturbations du fonctionnement de la glande thyroïde entre autres mais également secondaire à d'autres problèmes hormonaux, à des maladies de système comme le lupus érythémateux disséminé, la maladie de Gougerot, la polyarthrite rhumatoïde etc.

L'asthénie neurologiquecomprenant les maladies musculaires vraies, telle la sclérose en plaques, la maladie de Parkinson, etc.

L'asthénie néoplasique liée à des cancers.

L'asthénie hématologique avec anémie, dysglobulinémie et hypoprotidémie, myélome, maladie de Waldenstrom etc.

L'asthénie des maladies hépatiques(maladie de Wilson, cirrhose, hémochromatose etc.).

Le deuxième type d'asthénie est d'origine psychique, souvent liée à un état dépressif mais il existe également des asthénies d'origine psychique qui ne sont pas de nature dépressive.

L'asthénie liée à des états anxieux chroniques avec troubles de panique. Les troubles de la personnalité.

Le diagnostic d'asthénie n'est pas toujours évident à poser. C'est la raison pour laquelle il est nécessaire de prendre quelques précautions avant d'avancer une cause psychologique à la survenue d'une fatigue quelle qu'elle soit. Mieux vaut consulter un psychiatre ou un psychologue.

 

Truc et astuces :

 Arrêt de travail ou temps partiel thérapeutique si vous en avez la possibilité.  Si possible dosage plasmatique des vitamines : C, E, B, D. et demander au médecin de prescrire des compléments si besoin.

Kiné, activité physique : Il est indispensable de se réhabituer progressivement à l’exercice physique. Un malade asthénique aura tendance à rester chez lui sans bouger, ce qui va augmenter l’asthénie. Il faut se faire violence et marcher régulièrement en augmentant son périmètre de marche progressivement. Se faire prescrire des séances de massage par un Kiné et si vous pouvez accéder à une piscine, c’est encore mieux. A défaut utilisez un vélo d’appartement.

La sieste après le repas, les effets de la sieste seraient :

· Réduction du taux de cortisol (l’hormone du stress),

· Récupération musculaire,

· Restructuration de l’activité cérébrale,

· Amélioration de la vigilance

Chez l’adulte, la sieste est une période de sommeil qui semble naturelle et bénéfique, elle est essentiellement faite de sommeil lent et profond qui serait le plus récupérateur.

Ginseng : Connue depuis 4000 ans, cette plante originaire d'Extrême-Orient a toujours été estimée pour ses vertus curatives extraordinaires. C'est avant tout la racine qui est utilisée. A 10 ans d'âge, elle peut atteindre 1,2 mètre de long et 5 à 6 centimètres de diamètre. Elle puise inlassablement les substances du terrain dans lequel elle croît et les concentre en elle.

La racine de ginseng contient tous les acides aminés essentiels, de nombreuses vitamines, minéraux et oligo-éléments. Ses vertus sont avant tout revitalisantes : elle redonne des forces, augmente la résistance et stimule le système immunitaire. Elle est indiquée dans tous les états de fatigue, de dépression, de stress, de convalescence. Elle est également une grande aide pendant la ménopause et le troisième âge, ainsi que lors de diabète et de maladies du foie.

 

La spiruline : Algue verte microscopique poussant dans les eaux chaudes des lacs africains ou d'Amérique centrale, la spiruline est la source la plus abondante qui existe en protéine (65%), mais aussi en vitamine A, en vitamine B 12, en fer et en acide gamma-linoléique (vitamine F). Sa teneur en vitamine E est aussi importante que celle du germe de blé. Elle contient aussi divers minéraux et oligo-éléments, mais pas d'iode, n'étant pas une algue marine.

Disponible en comprimés ou poudre, la spiruline est utilisée en cas d'asthénie, d'anémie, d'acné, de grossesse, de règles douloureuses, de problèmes d'yeux, de convalescence et lors d'épuisement.

 

La Gelée royale : Antifatigue, stimulant : Constituants principaux, composition :
- 10-2 HDA (acide 10-hydroxy-2 décénoïque) ;

- Acides aminés (13 %) ;

- Acides gras essentiels (4.5%) ;

- Glucides (15 %) ;

- Minéraux (cuivre, fer, phosphore, potassium ...) ;

- Vitamines du groupe B (B3, B5, B6, PP, biotine, acide folique et acide pantothénique) ;
- Vitamine H ;

La gelée royale est donc un produit très riche en nutriments, qui constitue un très bon complément alimentaire.

Le pollen de fleurs : Le pollen est un tonifiant et un stimulant générateur de bien-être, avec effet euphorisant.  Le pollen est un rééquilibrant fonctionnel agissant de façon naturelle et physiologique. Le pollen est un désintoxiquant général de tout l'organisme. Au niveau vitaminique, le pollen est très riche en vitamines du groupe B (notamment la vitamine B5 si recherchée dans le traitement de la chute des cheveux !). C'est ce groupe de vitamines qui nous manque le plus pour lutter contre la fatigue. Le pollen est également riche en vitamine A, E, C et en minéraux (fer, magnésium, phosphore...). Sa composition en protéines (et en acides aminés essentiels et soufrés) en fait un complément alimentaire idéal en cas de fatigue liée à un déséquilibre alimentaire.

La vitamine C :

La vitamine C stimule la vitalité, protège contre les infections diverses et tonifie la circulation dans les veines et les capillaires. Il est préférable de choisir une vitamine C naturelle. On en trouve par exemple sous forme de comprimés à croquer, dosés à 250 mg, associant acérola et cassis pour dynamiser sans exciter.

Vous en trouverez dans : les agrumes, le kiwi, le persil, le choux de Bruxelles, le cresson et la fraise. Le brocoli est un des aliments apportant le plus de vitamines C.  Attention : la vitamine C est hydrosoluble. Ne faîtes donc pas tremper les aliments qui en contiennent. De plus, le tabac consomme une grande quantité de vitamine C.

 

Vitamine E :

La vitamine E est liposoluble, elle est indispensable à une bonne stabilisation des membranes cellulaires, au maintien de l’activité de certaines enzymes, à l’agrégation des plaquettes sanguines et à la protection des globules rouges contre les substances oxydantes (radicaux libres, par exemple). On sait depuis longtemps que la vitamine E stabilise in vitro les acides gras insaturés et les protège contre le rancissement qui s'effectue en présence d'oxygène.

Rôle
En empêchant les radicaux libres d'endommager nos cellules et tissus, la vitamine E joue un rôle préventif dans le développement des cancers et sur le vieillissement
.

Des doses quotidiennes allant jusqu’à 1000 mg/jour sont jugées généralement sécuritaires pour un adulte en santé. En sus de ces qualités antioxydantes, la vitamine E est aussi utile pour soigner les crampes musculaires des personnes cirrhotiques.

 

Les aliments :

Les aliments que nous consommons quotidiennement, s'ils sont sains et frais, nous apportent vitamines, minéraux, oligo-éléments, enzymes, acides aminés, acides gras dont nous avons besoin. Il suffit par conséquent de savoir choisir parmi les fruits, légumes et céréales ceux qui peuvent nous fournir les nutriments spécifiques qui nous font défaut.

En phytothérapie, pour lutter contre la fatigue on boit des tisanes de thym, de sauge, de romarin, de cassis, de ronce, d'écorce de citron.

Attention en confectionnant son infusion :

Infusion : Pour obtenir une infusion, il suffit de verser de l'eau frémissante sur des plantes. On peut mélanger plusieurs plantes. Elles ne doivent pas avoir été traitées par des pesticides. Laisser infuser environ 15 minutes hors du feu, puis filtrez le mélange. Une infusion florale maison se conserve un peu plus d'une semaine au réfrigérateur sans conservateur

Décoction : La décoction se prépare en jetant la plante dans de l'eau froide que l'on porte ensuite à ébullition entre 3 et 10 minutes, ou même plus suivant le type de plantes. Ensuite, le liquide est laissé au repos pendant au moins 30 minutes. Cette méthode s'applique généralement pour les parties dures des plantes (racines, graines, écorce). La décoction permet une extraction plus complète des principes actifs que l'infusion mais ne s'applique pas partout, la température modifiant ou dégradant certains principes actifs.

Macérât : Pour certaines plantes fragiles, l'infusion et la décoction peuvent détruire les composés actifs. La solution réside donc dans la macération qui consiste à faire macérer des plantes dans un liquide (huile, eau+glycérine ou alcool) pendant plusieurs heures voir plusieurs semaines.

 

Parmi les fruits et légumes nous choisirons l'abricot, les algues, le céleri, le blé germé, l'avoine, le pissenlit.

D'une manière générale, l'aliment cru est beaucoup plus énergétique que l'aliment cuit, toutefois, les céréales complètes biologiques, les graines germées et les algues sont également d’excellents reconstituants.

Certains jus de légumes comme le jus de betterave, de radis noir ou de carotte, ou encore le cocktail de concombre, citron, cerfeuil et sel, et même des jus de fruits comme le jus de prune ou de raisin et cassis, peuvent être consommés en apéritifs stimulants, une demi-heure avant les repas.

Les produits de la ruche sont eux aussi, des revitalisants de tout premier ordre. On prendra de la gelée royale le matin ou bien le pollen dans des jus ou des salades de fruits et le miel seul éloigné de tous repas.  Des compléments alimentaires peuvent être ajoutés dans l'assiette. Ce sont la levure de bière, le germe de blé ou l'huile de germe de blé. Des plantes comme le gingembre, la cannelle, le poivre noir, l'ail, la cardamome, le clou de girofle ou la racine de lotus sont d'excellents condiments toniques.

Irritabilité, dépression, anxiété

• Recherchez l’aide de groupes de soutien, l’appui de votre famille et de vos amis; essayez les techniques de relaxation; votre médecin peut vous prescrire des médicaments pouvant traiter l’anxiété; vous pouvez prendre des antidépresseurs pour soigner une dépression (laissez-leur le temps d’agir); si les symptômes s’aggravent demandez l’aide d’un professionnel. (Voir plus loin : traitement et troubles psy.)

Perte d’appétit

• Mangez régulièrement des repas en petites portions, même si vous avez peu ou pas d’appétit; traitez les aliments comme s’il s’agissait de médicaments (vous en avez besoin pour demeurer en santé); buvez de l’eau et des jus de fruits clairs; brossez-vous les dents régulièrement pour éliminer le goût métallique.

Perte de poids

• Choisissez des aliments hypercaloriques et hyperprotéinés; buvez de l’eau, mais aussi des jus clairs pour un apport en calories; essayez des produits conçus pour gagner du poids comme les suppléments alimentaires, les préparations en boîtes, les poudres pour les déjeuners instantanés, les crèmes-desserts hypercaloriques, etc.; ajoutez des ingrédients pour augmenter la valeur nutritive de vos repas. Par exemple :

• Ajoutez du lait en poudre au lait habituel, aux laits frappés, aux soupes, aux pommes de terre pilées, aux céréales chaudes et aux crèmes-desserts.

• Tartinez votre pain de beurre d’arachides.

• Ajoutez des fèves cuites ou des œufs cuits durs aux soupes, et aux pâtes alimentaires qui contiennent déjà du fromage ou de la viande.

• Versez du fromage fondu sur les sandwiches, les hamburgers, les légumes, le riz ou les nouilles.

Nausée/Vomissement

• Prenez des médicaments contre la nausée, selon les recommandations de votre médecin; évitez les odeurs et les aliments déclencheurs;

Evitez les aliments épicés, gras ou frits; mangez en petites quantités à toutes les 2 ou 3 heures; pendant les épisodes de nausée, évitez de boire des jus d’agrumes (oranges, ananas et pamplemousses) remplacez-les par des jus clairs, du soda au gingembre, du thé faible ou des boissons de sportifs; mangez et buvez lentement; mangez les aliments à la température ambiante (ni trop chaud ni trop froid); dans le cas des nausées matinales, mangez des biscuits secs dès votre réveil et sortez lentement du lit.

Diarrhée

• Il est fréquent de souffrir de diarrhée lorsque l’on prend l’interféron en doses élevées.  Au besoin, essayez des médicaments contre la diarrhée comme l’Immodium®, le Lacteol®. Avant tout il faut compenser la perte en eau et boire beaucoup, du thé, de l’eau minérale, du bouillon dégraissé, ou des boissons comme le coca-cola (sans les bulles). Il faut continuer à manger, si l’estomac le permet, si possible éviter les légumes et choisir des aliments consistants comme le riz et les bananes.

Bouche sèche/soins dentaires

• Consultez votre dentiste avant, pendant et après un traitement; buvez beaucoup d’eau ou de liquides clairs (évitez les boissons gazeuses, le café, le thé); utilisez de la salive artificielle et rincez vous la bouche après chaque repas; utilisez une brosse à dents douce. Aequasyal® ou Artisial® en spray. Salive artificielle en spray (type Xialive®), gel humectant (type Bioxtra®). Médicaments pouvant augmenter la sécrétion salivaire: Bisolvon®, Sulfarlem®, teinture de Jaborandi (XXX gouttes 3 fois par jour)

Aphtes : Eau de Botot, Bloxaphte® Bain de Bouche - flacon 100ml Acide hyaluronique à haut poids moléculaire existe aussi en spray et en gel.

Démangeaisons

• Appliquez quotidiennement des lotions hydratantes en vente libre; utilisez des lotions à base d’avoine; utilisez des crèmes à base d’hydrocortisone, des antihistaminiques oraux et d’autres médicaments contre les démangeaisons vendus sans ordonnance. Évitez les savons ou les lotions parfumées; appliquez un écran solaire au besoin; consultez un dermatologue si vous souffrez d’une dermatose ou de démangeaisons plus sérieuses.

Antihistaminiques oraux : ZYRTECÒ / VIRLIXÒ Cétirizine, AERIUSÒ Desloratadine, XYZALLÒ Lévocétirizine,  ATARAX® Ce médicament est un anxiolytique (tranquillisant) et un antihistaminique antiallergique. Il a également des propriétés sédatives.

Prurit : adaptation d’un traitement plus ou moins sédatif en fonction des  troubles du sommeil et thymique associés

§         Cétirizine (zyrtec®) : prurit « pur »

§         Hydroxizine (atarax®) : effet sédatif et thymorégulateur

La xérose cutanée est synonyme de peau sèche. Elle a  des causes diverses. Elle se manifeste par une peau rêche, pas souple et qui desquame, plus ou moins, de façon anormale. On la trouve sur toutes les parties du corps mais le plus souvent sur les mains et les jambes. Elle peut s'accompagner d'une peau qui " tire " ou qui " brûle ". L'air sec, le froid, le vent sont des facteurs aggravants.

Traitement indispensable à toutes les pathologies entraînant des sécheresses cutanée, l'application d’un émollient sous forme d'émulsion Eau dans Huile (les plus efficaces) ou Huile dans Eau (les plus confortables) ou en alternance (jour / nuit, lésion / reste du corps). Assurez vous que ces produits comportent des produits humectants (urée, lactate de sodium ou d’ammonium, acide lactique, glycérol) associés à des produits anti déshydratant limitant la perte insensible en eau (vaseline, huile de paraffine, alcool gras (cétylique), cire d'abeille, huile végétales, huile de noyau d'abricot, de bourrache, de karité, de jojoba, …). Dans le cas de présence de squames sur la peau, choisissez des produits qui en plus ont un effet kératorégulateur, limitant le développement des squames et contribuant à leur élimination (urée, alpha-hydroxy-acides A.H.A.)

Comment être soulagé ?

Cela commence par quelques gestes quotidiens. Tout d'abord il faut éviter de se nettoyer la peau abusivement. Privilégiez les douches à l'eau tiède  aux bains chauds. Il faut éviter les savons alcalins, riches en soude et en potasse. On utilisera de préférence des savons surgras ou à la glycérine ou des syndets[1]. Quelque soit le nettoyant utilisé, il est nécessaire de bien le rincer en évitant les eaux trop calcaires. Le séchage doit être fait rapidement après le nettoyage de la peau en tapotant légèrement et sans frotter. Après, c'est le meilleur moment de traiter localement cette Xérose, l'application d'un émollient sur une peau encore légèrement humide optimise son efficacité.

·         Pendant le traitement, protégez la peau contre les petites blessures et les infections

·         Évitez l'exposition au soleil

o         Portez des manches longues et un pantalon ou une jupe longue

o         Utilisez une crème solaire de facteur 20

·         Lavez-vous avec un savon neutre non parfumé

·         Employez une lotion ou une crème hydratante après chaque bain ou douche

Le liniment oléo-calcaire est un mélange d'huile d'olive et d'eau de chaux, il est principalement utilisé pour nettoyer les fesses des bébés. Une des caractéristiques de l’eau de chaux est de lutter contre les brûlures.  Quant à l’huile d’olive, sa texture grasse nourrit et protège la peau tout en lui apportant de la souplesse. Elle est particulièrement recommandée pour combattre la sècheresse de la peau. 4 euros environ le flacon de 500 ml.

Préparation cérat de Galien :

C'est une préparation faite en pharmacie avec de la cire blanche d'abeille, de l'huile d'amande douce, de l'eau distillée de rose et du borate de sodium.

Préparation Dalibour :

C'est une préparation dermatologique hydratante à base de sulfate de cuivre, de sulfate de zinc et d'oxyde de zinc.

Par ailleurs, il est conseillé de boire au moins un litre et demi d’eau par jour, d'éviter de trop chauffer son habitation,  et d'humidifier l'air ambiant (en ouvrant les fenêtres le soir en se couchant). On évitera de mettre la peau en contact direct avec des textiles risquant de créer des irritations ou une transpiration trop importante (laine,…). Les expositions au soleil ne sont pas recommandées.

 

Le rash cutané

Pour votre toilette, utilisez un savon doux surgras et évitez les produits irritants.
Si cela ne suffit pas, un traitement local vous sera proposé. On pourra vous prescrire

·         Une crème hydratante (émolliente), du type, Dexeryl™ ou Biafine™

·         Un gel contenant des antibiotiques locaux, comme l’érythromycine (Erythrogel™)

·         Dans les formes pseudo-rosacées, on vous prescrira plutôt des crèmes à base de métronidazole (Rosex™) ou de clindamycine (Dalacine™,  T Topic™)

Lichen Plan et psoriasis

Le traitement par interféron aggrave très fréquemment un psoriasis ou un lichen plan préexistant. Le lichen plan buccal se traite avec du Betneval Buccal™ en quelques jours. La plus grande prudence s’impose chez les patients qui ont un psoriasis étendu. Le psoriasis doit être contrôlé avant traitement. Son extension doit conduire à arrêter le traitement antiviral. Le traitement par interféron est susceptible de révéler une Porphyrie cutanée tardive.

Insomnie

Utilisez des techniques de relaxation comprenant la méditation, les bains chauds, la visualisation et les massages; adoptez la même routine avant d’aller au lit.

Avant de vous coucher, évitez les exercices, les activités vigoureuses, les boissons à base de caféine et les stimulants; si l’insomnie persiste pendant plus de quelques jours, consultez un médecin pour obtenir des médicaments sous ordonnance : Stylnox®, Noctran®.

Alopécie

L’interféron cause une alopécie nommée effluvium télogène par les spécialistes. En terme médical, effluvium télogène signifie qu'une quantité de cheveux plus importante que de coutume entre en phase de renouvellement. Autrement dit, la durée de vie de ces cheveux va être écourtée, sous l'effet nocif du médicament. Les cheveux vont commencer à tomber, dans les 2 à 4 mois qui suivent le début de la prise du médicament. La chute des cheveux sera diffuse, sur l'ensemble du cuir chevelu, réversible à l'arrêt du traitement mais récidivera si celui-ci est repris. C’est un signe redouté, surtout par les femmes plus vulnérables.

L’alopécie est en général légère et disparaît complètement à l’arrêt du traitement. Elle n’est jamais complète et n’atteint pas la gravité des chimiothérapies anticancéreuses. L’administration de Cystine B permet souvent de limiter la chute de cheveux, que l’on conseille de couper courts.

Traitements : Acides aminés soufrés, lobamine, cystéine, vitamines A, B5, B6, B12, H ou biotine.

Les principales sources de protéines riches en acide aminé soufré

Le soufre participe à la conformation des protéines et notamment de la kératine, constituant majeur de nos cheveux. Pour des cheveux en bonne santé, il est donc fondamental de consommer des aliments riches en soufre. Ces aliments sont :

·         les fruits de mer,

·         les crucifères,

·         les légumineuses,

·         la viande,

·         le lait,

·         les œufs (surtout le jaune).

Bépanthène-biotine

Traitement vitaminique par voie orale. Composition : vitamines B5 et H.

Propriétés. La vitamine B5 favorise la croissance cellulaire de la peau. Elle est associée à la vitamine H, en raison des propriétés anti séborrhéiques de cette dernière.

Résultats. Diminue la séborrhée et la chute des cheveux, favorise des repousses faibles à modérées, dans 50 % des cas environ (à partir du 4e  mois de traitement).

LOBAMINE CYSTEINE 350 mg/150 mg Gélule Boîte de 120

Classe thérapeutique :  Dermatologie

Principes actifs :  Méthionine, Cystéine

Statut :  Médicament non soumis à prescription médicale

Posologie : 4 à 6 gélules par jour, en 2 à 3 prises, de préférence au cours des repas.

Recettes simples :utiliser un shampoing au karité, au jojoba alternez avec un shampoing soufré. Utiliser après le shampoing un masque capillaire, produit que l’on trouve dans tous les supermarchés de préférence pour cheveux secs et abimés. J’aime beaucoup le Klorane Masque Capillaire Pour Cheveux Secs Au Beurre De Mangue.

 Sinon la recette de Papy Bonjour :

Masque pour cheveux secs, simple à réaliser, composé d'un ingrédient facile à se procurer, soit un masque à l'huile végétale. Vous n'avez qu'à vous acheter une huile d'olive ou de jojoba. Le beurre de karité est aussi efficace, à ce moment-là, vous devez le faire fondre. Appliquez la matière huileuse sur vos cheveux, sans les mouiller, puis faites pénétrer l'huile partout, mais surtout sur les pointes. S'abstenir de saturer le cuir chevelu. Enveloppez votre tête d'un plastique, puis ajoutez une serviette ou un linge chaud, par-dessus. Gardez ce masque pour cheveux secs, au moins 30 minutes et shampouinez vos cheveux.

 

Dyspnée et toux

Toux :

Traitée par antitussifs. Indiqués en cas de toux sèche, de nombreux sirops antitussifs sont en vente libre mais doivent être utilisés avec précaution. On utilisera de préférence un antitussif (ni opiacé, ni antihistaminique). Respilène™. Solomal™.

Propriétés : Aucun effet dépresseur respiratoire. Effets indésirables : Somnolence. Dépendance à forte dose.

Règles de bon usage

Les antitussifs se présentent généralement sous forme de sirop et parfois sous forme de comprimés ou pâte à mâcher. Ils sont indiqués en cas de toux irritative et sèche.

En agissant sur le centre de commande de la toux situé dans le bulbe du cerveau, ils abolissent le réflexe de la toux. Donc s'ils sont mal utilisés, notamment en cas de toux grasse, ils peuvent être néfastes et entraîner un encombrement bronchique. La difficulté est d'identifier le médicament antitussif (qui comprend généralement plusieurs principes actifs).

Il est donc recommandé :

·         De lire sa composition sur la notice d'emploi ;

·         D'éviter un médicament associant des principes actifs antitussifs et fluidifiants bronchiques (qui, au contraire, favorisent la toux) et demander si besoin l'avis de votre pharmacien.

Par ailleurs, il faut savoir que les antitussifs peuvent être dangereux en interaction avec d'autres médicaments. Pour cette raison, l'automédication est fortement déconseillée chez un patient traité pour une autre pathologie.

 

Dyspnée 

Une dyspnée est souvent rapportée, même en l’absence d’anémie. Il s’agit en général d’une dyspnée intermittente, d’intensité légère.

La majoration de la dyspnée doit conduire à faire pratiquer une radiographie pulmonaire et des épreuves fonctionnelles respiratoires.

Des cas très exceptionnels de bronchiolite oblitérante ou de fibrose pulmonaire ont été rapportés. Ils sont en général réversibles à l’arrêt du traitement.




[1]Un savon sans savon, comme son nom l'indique, ne contient pas de molécules de savon. Appelé aussi pain dermatologique ou syndet (pour synthetic detergent), il est à base de tensioactifs synthétiques. Son pH est proche du pH de la peau.

Par Billy Rubin - Publié dans : hepatite-c - Communauté : HEPATITES VIRALES
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Jeudi 28 octobre 2010 4 28 /10 /Oct /2010 18:55


« Les vérités scientifiques finissent toujours par s’imposer, parce que « la vérité ne triomphe  jamais, mais ses ennemis finissent par mourir » (Max Planck, Prix Nobel de physique 1918)

 

La médecine moderne et sa technologie de plus en plus impressionnante nous donne l’image d’une puissance, d’un savoir si grand qu’il est difficile d’imaginer que nos ressources individuelles vont changer quoi que ce soit.

Pourtant depuis quelques années on s’intéresse beaucoup à l’effet des émotions sur le vécu et le déroulement de la maladie.

Uneconfirmation est offerte par l’étude de Dean Ornish, parue pour la première fois en 1990 dans Reversing Heart Disease (" Renverser le cours de la maladie cardiaque "). Cette étude portait sur des personnes traitées pour une maladie coronarienne grave.

Un groupe de malades a suivi un travail psychologique qui les a amenés à transformer leur style de vie, dans les domaines préconisés aux patients du Simonton[1] Centre : le sport, l’alimentation, la relaxation et le travail avec des groupes de soutien.

Un deuxième groupe a reçu exclusivement un traitement médical classique. Selon Ornish, 82 % des patients ayant participé à la psychothérapie ont vu leur système coronarien s’améliorer. Dans le même temps, il empirait dans 53 % des cas du groupe de contrôle.

Je voudrais vous parler d’une autre discipline importante et relativement nouvelle, connue sous le nom de psycho-neuro-immunologie. Les recherches effectuées, par le passé, auprès de malades ont clairement montré le lien entre l’esprit et le corps mais elles n’ont pas expliqué son fonctionnement. La psycho-neuro-immunologie apporte aujourd’hui des réponses. Elle permet de mieux comprendre comment les émotions se traduisent en substances chimiques (molécules d’information) qui agissent sur le système immunitaire et nos autres mécanismes de guérison.

Parmi les travaux les plus intéressants dans ce domaine figurent ceux de Candace Pert, ancienne directrice de la biochimie du cerveau au National Institute of Mental Health (Institut national de la santé mentale).

 Elle est coresponsable de la découverte du premier récepteur neuropeptide, un récepteur chimique qui intervient dans la transmission de l'émotion. Sa découverte date de 1973. Depuis, plus de cinquante neuropeptides ont été identifiés.

Nous le savons maintenant, il y a dans le corps au moins trois systèmes pouvant transmettre les émotions au niveau physique : le système endocrinien qui communique au travers d’hormones, le système nerveux, directement relié aux globules blancs, et le troisième système, celui de la famille des molécules de communication (neuropeptides, neurotransmetteurs, facteurs de croissance, cytokines) qui influence l’activité cellulaire et le fonctionnement génétique.

Grâce aux nouveaux progrès technologiques, les scientifiques peuvent observer en laboratoire que certaines fibres nerveuses aboutissent en réalité à la surface de certains globules blancs.

C’est la preuve physique que les globules blancs reçoivent des messages directs du système nerveux, messages dont l’origine est le cerveau. Or les globules blancs sont des composants clefs du système immunitaire : leur rôle est d’identifier et d’éliminer les corps étrangers, bactéries, cellules cancéreuse, etc. Nous sommes donc désormais en mesure d’observer, réellement, en laboratoire, le processus physique par lequel un message du cerveau influence le système immunitaire.

 

La maladie bouleverse tout le monde de façon inégale

« Bienheureux les fêlés car ils laissent passer la lumière »

Judith Malina.

Lorsqu’on apprend sa maladie, un tas de choses vous passent dans la tête.

Pour le malade, il y a alors un véritable basculement, un passage de frontière du monde des biens portants dans celui, beaucoup moins confortable, des êtres en sursis. Le malade sait qu’il risque de perdre la vie, sa famille, de perdre un être aimé, autant de facteurs qui génèrent une souffrance singulière qu’il convient d’écouter et de prendre en charge de manière précoce et adaptée.

Car, ce qu’il faut prévenir, dès l’annonce du diagnostic, c’est l’installation de mécanismes de défense inadaptés, qui vont aller en se rigidifiant, au fur et à mesure de l’augmentation de la pression anxieuse.

Une fois la phase de choc et de sidération passée, il faut relancer et maintenir l’activité des processus psychologiques vitaux, afin que le malade continue son chemin de vie de la meilleure façon possible.

Il s’agit là d’un authentique travail de soins spécialisés qui est essentiellement centré sur la qualité de vie du patient. Ce type de prise en charge s’adresse avant tout au malade et, si cela s’avère nécessaire, à sa famille. Il devrait pouvoir être accessible à tous les patients atteints de maladie grave, ce qui, malheureusement est encore loin d’être le cas…

La réaction du patient est souvent imprévisible :

Surprise, détresse, panique… voire soulagement. Quoi qu’il en soit, la charge émotionnelle est violente. La réaction est parfois déconcertante et rarement en harmonie avec l’idée préconçue du médecin. Elle peut être dépendante et détachée de la sévérité de la maladie chronique, immédiate ou différée ; la réaction pouvant être paradoxale ! L'annonce de maladie chronique est l'annonce d'une “grande nouvelle” et le processus psychologique est le même que pour les autres grandes “nouvelles”. Dans tous les cas, l’annonce a un impact important sur l’acceptation et le vécu de la maladie. L’annonce pose également une marque indélébile sur l’avenir (le “futur est à réinventer”). L’annonce d’une maladie chronique a un impact psychologique important avec trois types d’effets :

1. L’annonce est un acte de baptême d’une maladie

2. L’annonce entraîne un changement d’identité : “apprendre que l’on a une maladie chronique, c’est aussi apprendre que l’on est malade” ;

3. L’annonce nécessite enfin un travail de “deuil” de l’état de santé antérieur : il est nécessaire de “faire le deuil de ce que l’on était” avant de “s’accepter tel que l’on est maintenant” et de reconstruire le futur.

Ce travail de deuil de l’état de santé antérieur permet l’acceptation de la maladie chronique, c’est-à-dire « l’appropriation » de sa maladie par le patient. Il s’agit d’une attitude qui se caractérise par le consentement lucide à une réalité, à une situation que l’on décide d’assumer et qui permet d’envisager un avenir avec la maladie chronique. Une carence ou une mauvaise information au début de la maladie peuvent grever lourdement la prise en charge ultérieure (déni, refus de soins, non observance…).

Il s’agit d’un long processus de maturation (cheminement) de réactions psychologiques naturelles (réactions normales de défense). Le découplage artificiel en plusieurs phases permet de mieux comprendre le long processus de maturation de l’acceptation (Modèle d’Elizabeth Kübler-Ross[2], 1976). Tous les stades peuvent être intriqués et ne sont pas obligatoires.

On parle souvent d’adaptation dynamique : le passage d’une étape à l’autre se fait plus ou moins rapidement selon les personnes, avec fluctuation entre deux stades consécutifs avant de passer au stade suivant, enfin, il y a parfois une possibilité de blocage définitif à un stade (la cristallisation des différents événements est alors pathologique). Ces différents stades de l’acceptation sont des réactions psychologiques naturelles, mais leur prolongation dans le temps ou leur inadaptation “bloquent” le travail de “deuil”.

Le choc initial est un processus de sidération, véritable “scotome auditif”, “surdité émotionnelle”.

Le déni est une réaction d’incrédulité, un mécanisme de défense, en partie inconscient, qui consiste à refouler une réalité insupportable, trop menaçante pour l’équilibre psychique.

      La révolte : le patient prend conscience de la réalité de l’affection, il peut avoir une réaction d’agressivité, un sentiment de culpabilité, d’injustice (“punition”), une dépression peut survenir.

La négociation réveille des sentiments contradictoires et se traduit par des tentatives de marchandage vis-à-vis des contraintes des traitements, refus d’une partie du traitement ou surcompensation.

La réflexion, le retour sur soi, l’accommodation, représentent un compromis entre ce qui aurait pu être et ce qui est. La personne prend conscience de ce qu’elle doit assumer, elle sait qu’elle ne sera plus comme avant : perte définitive de quelque chose (amertume, ressentiment et tristesse, état “méditatif- dépressif”).

L’acceptation active enfin. La personne assume, intègre la maladie chronique dans sa vie quotidienne, elle reconnaît que la maladie implique des contraintes, et prend conscience que la maladie comporte des risques, la maladie est enfin acceptée (ou “supportée”). Le patient a une nouvelle image de lui avec la maladie chronique. L’idée d’une vie sans maladie chronique est abandonnée, le “handicap” est admis (responsabilité, dynamisme, “savoir être”). Le dépassement de l’épreuve permet la construction d’un avenir avec la maladie, d’un “projet de vie”.

La non-acceptation de la maladie transforme le patient en “malade clandestin”, niant totalement sa maladie, peu ou pas observant.

 

La parole comme solution thérapeutique

Je suis persuadé que la parole, dès la connaissance de la maladie, est un outil qui va vous aider à vivre correctement votre maladie. Il faut s’exprimer totalement et surtout être écouté.

Selon le philosophe Ludwig Wittgenstein il s’agit précisément de l’idée selon laquelle les mots servent à dire le désir. L’insistance de Wittgenstein sur la difficulté qu’il y a à dire n’est pas faite pour surprendre : comme Freud, il est conscient de notre tendance à refouler le désir et à étouffer sa voix.

« Ainsi, aimerais-je dire, les mots « puisse-t-il donc venir ! » sont lourds de mon désir. Et les mots peuvent nous être arrachés – comme un cri. Les mots peuvent être difficiles à dire : tels sont par exemple ceux par quoi l’on effectue un renoncement, ou ceux qui confessent une faiblesse. (Les mots sont aussi des actes[3].) »

Il n’est pas facile pour certains de libérer sa parole surtout dans son environnement proche : famille, travail, loisir. Le malade a souvent l’impression qu’il dérange lorsqu’il parle de sa maladie. L’entourage est souvent pathogène. Il ne supporte pas son ressenti, ses angoisses et va faire remonter tous les petits problèmes qui, jusqu’à présent était mis en veilleuse.

L’idéal dans ce cas c’est de rejoindre s’il existe un cercle de paroles. Le cercle de parole fonctionne dans un climat relationnel de confiance, qui permet de rompre l’isolement, de bénéficier des témoignages et de l’expérience des autres participants.

Dans un climat de non jugement et de regard positif inconditionnel, Il y devient possible de prendre le risque d’expérimenter sa liberté intérieure, son aptitude à trouver par soi-même ses orientations et ses solutions, d’affirmer ses valeurs et trouver son propre sens à sa vie.  Il stimule ainsi la capacité interne d’auto développement, d’auto guérison, que tout être humain porte en lui-même.  Il ouvre la voie à des relations humaines plus ouvertes, sereines, épanouies, plus profondes.

Si vous pouvez bénéficier d’un programme d’Education Thérapeutique dans le cadre d’un réseau de soin, vous pouvez avoir accès à un psychologue formé à l’approche de l’hépatite. De même que l’infirmière d’éducation va vous aider et vous orienter selon le les besoins qu’elle aura déterminés grâce à son « diagnostic thérapeutique. » de même qu’elle demandera à votre entourage de participer aux consultations.

Une autre solution que je recommande c’est d’écrire sur ce que l’on ressent régulièrement et de le relire souvent. Ma Grand-Mère disait : « si tu gardes des mots à l’intérieur de toi, ils vont finir par pourrir. »

Produire un signal, prononcer des paroles n'est jamais une action "gratuite", mais tend à avoir un certain effet sur le récepteur, l'auditeur, à provoquer chez lui un comportement, une action, une émotion. Le signal a donc une fonction stimulatrice, même si le récepteur peut s'y abandonner ou s'en défendre. La fonction stimulatrice est exercée par des éléments voulus et destinés à provoquer et obtenir une réaction de l'auditeur/le lecteur/le récepteur.

a. action

b. émotion: joie, douleur, pitié, crainte etc.

Comme le langage parlé, langage écrit aussi a des effets sur les patients. Une lettre bien écrite ou une note peut stimuler des sentiments agréables ou l’inverse chez un malade. La religion, la magie et le Chamanisme ont utilisé toujours le pouvoir du langage écrit. On parle depuis des siècles de la thérapie épistolaire. L’être humain ne peut jamais être insensible à un poème bien lu.

Dans “Lettres Persanes”, Montesquieu parle d’un malade qui ne dormait point depuis trente-cinq jours`; son médecin lui ordonne l’opium mais il refuse tout cela:

Je connais un homme qui n’exerce pas la médecine, mais qui a chez lui un nombre innombrable de remèdes contre l’insomnie...si je ne dors pas cette nuit, je vous promets que je reviendrai à vous.”

Le malade appelle un libraire, celui-ci examine le malade et retourne chercher le remède dans sa boutique. Il choisit un livre sacré qui s’appelle “La Cour saint du père Caussin”

“La Cour saint arrive; on en secoue la poudre; le fils du malade, jeune écolier, commence à la lire. Il en sentit le premier l’effet: à la seconde page, il ne prononçait plus que d’une voix mal articulée, et déjà toute la compagnie se sentait faiblir. Un instant après, tout ronfla, excepté le malade, qui après avoir été longtemps éprouvé, s’assoupit à la fin. p.284”

« La parole est une grande puissance, elle qui à partir de l'être physique le plus petit et le moins perceptible, exerce l'action la plus divine. Elle peut faire cesser la crainte, ôter l'affliction, susciter la joie, développer la pitié. »

Gorgias, ve siècle av. J.-C.

La parole des soignants

L’effet thérapeutique d’un médicament dépend aussi d’une certaine façon de le donner.

Qu’est-ce à dire ?

Le professionnel cherche l’apaisement et l’adhésion du sujet, ce qui nécessite qu’on lui parle, qu’il soit interlocuteur dans la démarche de soin :

Pourquoi ce médicament, comment le prendre, les effets attendus, les effets possibles... dans une atmosphère de sécurisation devant ce qui est trop souvent automatisme, passage à l’acte non parlé, voire action agressive ou intrusive pour obliger la prise du médicament.

Autour du soin, se confirme la compréhension d’autrui comme un sujet à part entière, qui compte au-delà de ses symptômes et qui attend qu’on l’écoute dans sa souffrance comme dans ses plaisirs

Dans leur pratique d'entretien, les médecins interrogent les patients pour rechercher des signes pathologiques et des symptômes, et ils recherchent rarement les aspects psychosociaux ainsi que les ressources des patients.

La parole soutient. Adaptée à la situation vécue, empreinte d'une confiance réciproque, renouvelée au gré des situations et des humeurs, elle crée une perspective meilleure ou plus sereine. Sans elle, les traitements ne seraient que techniques et offenseraient la dignité de la personne. Plus pénibles sont les protocoles de traitement et leurs complications, plus inquiétante l'évolution de la maladie et plus la parole doit être vraie et renouvelée.

La parole peut être aussi messager d'espoir. L'adaptation aux traitements comme la réadaptation plus tard aux relations familiales et sociales n'est possible que si le traumatisme de l'annonce du diagnostic et les bouleversements provoqués par la maladie et les traitements proposés ont été dépassés. La parole y contribue beaucoup ; c'est elle qui libère.

Le dialogue est la parole partagée. À une recherche de savoir, à un souci de comprendre, à une obsession du lendemain doit répondre une information juste et confiante. Mais le dialogue est un art complexe. Ne manque-t-il pas, quelquefois ou souvent, avant la prise en charge d'un malade? Les raisons (ou les prétextes) sont connues : manque de temps, non-perception d'une dimension majeure dans l'acte thérapeutique, crainte de ne pouvoir et/ou de ne savoir faire face à des situations relationnelles complexes, difficulté de disposer d'un langage bien reçu par la personne malade, démission au profit de « psy ».

Les difficultés relationnelles qui affectent le malade, ses parents et l'ensemble de l'équipe soignante sont fréquentes, même si elles sont peu nombreuses à revêtir une expression dramatique. Comment annoncer à un patient, enfant ou adulte, et à sa famille, une greffe de foie, une chimiothérapie, un essai de phase I, ou une fin prochaine ? Et comment réagir devant des parents ou des proches, incompétents ou dangereux ?

 

L'objectif de l’hépatologue et de l'équipe avec laquelle il partage la responsabilité de prendre en charge les traitements et le suivi des patients n'est pas seulement de traiter l’hépatite. Il est aussi la guérison du malade.

Pour que celle-ci soit la meilleure possible, sa dimension psychologique - et donc humaine - ne doit pas être négligée. Le dialogue est certainement une des clés pour y parvenir. Mais rappelons-nous que, comme l'écrivait Maurice Druon : « la réussite du dialogue, ce n'est pas d'avoir le dernier mot mais le dernier silence ».

La qualité de vie

Les définitions de la qualité de vie peuvent varier selon les auteurs, mais elles ont toutes pour base commune, la définition de la santé donnée par l'OMS en 1948 :     « La santé, ce n'est pas seulement une absence de maladie, c'est aussi un état total de bien-être physique, psychologique et social ».

La qualité de vie liée à l'état de santé évalue donc les répercussions de la maladie et de son traitement, perçues par le patient dans les différentes dimensions de la vie et sur son état de bien-être. Quelle que soit la définition, la mesure de la qualité de la vie est multidimensionnelle et subjective.

Multidimensionnelle, car explorant au moins les dimensions : physique (autonomie, capacités physiques, capacité à réaliser les tâches de la vie quotidienne...), psychologique (émotivité, anxiété, dépression, état de bien-être...), sociale (rapport à l'environnement familial, amical ou professionnel, engagement dans des relations personnelles, participation aux activités sociales et de loisirs...), somatiques (symptômes liés à la maladie ou aux traitements).

 D'autres dimensions peuvent être évaluées, selon la pathologie, le traitement ou l'âge des patients : douleur, sommeil, alimentation, sexualité...

Subjective, car mesurant la perception du patient du retentissement de la maladie et du traitement, influencée par ses expériences et ses attentes. La mesure se fait donc par auto-questionnaire dans la plupart des situations.

Comme nous l’avons vu plus haut, se savoir atteint d’une hépatite chronique, même sans symptômes, a forcément un impact sur la vie quotidienne, on sait que son foie est malade, qu’il fonctionne de moins en moins bien avec le risque d’une évolution éventuelle vers la cirrhose et peut-être un cancer du foie. Il y aussi ce doute, cette ignorance au début sur l’état réel du foie au moment du diagnostic d’hépatite C, et cette crainte des traitements, connus pour leur tolérance souvent difficile.

Nous savons que les personnes atteintes d’une hépatite C chronique, même sans traitement, ont une qualité de vie plus médiocre que celles atteintes d’une hépatite B chronique.

 

On sait aussi que plusieurs facteurs peuvent intervenir :

- Un état de fatigue persistant, décrit par de nombreux patients, et qui semble bien particulier à l’hépatite C. Il est possible que le VHC possède un effet pathogène propre qui, de manière directe ou indirecte par le biais des cytokines, soit à la base de la fatigue. En effet, ces problèmes de fatigue ne semblent pas se poser avec la même intensité avec le VHB en dehors de la phase aiguë symptomatique initiale.

L’impact de l’infection chronique par le VHC, et l’impact d’un système immunitaire activé de manière prolongée et, donc sous stress chronique, cherchant à éliminer le VHC, sur l’organisme d’un individu pendant plusieurs décennies est certainement important.

- Les difficultés liées à la cause même de la contamination, s’il s’agit, ce qui est assez souvent le cas, de l’usage de drogues injectables, avec son cortège de difficultés personnelles et sociales ;

- Une atteinte, encore assez mal connue, des fonctions cognitives ; le virus est aussi présent dans le système nerveux central (ces troubles s’améliorent d’ailleurs sous traitement).

Informer le patient...

Une bonne communication entre le médecin qui prend en charge la personne atteinte d’hépatite C, son équipe,  la personne elle-même et son entourage,  est essentielle pour aplanir une partie de ces difficultés : il s’agit de donner une information honnête et actualisée sur les risques d’évolution, les possibilités thérapeutiques actuelles et futures (le traitement de l’hépatite C est en pleine évolution).

Les outils qui seront utilisés pour préciser le diagnostic et pour le suivi. Il faut aussi prendre en compte les autres problèmes de santé (alcool, tabac.) et anticiper les conséquences possibles du traitement sur l’entourage, la vie sociale et professionnelle.

Une personne atteinte par le VHC se pose de nombreuses questions quant aux risques de contamination pour ceux qui partagent sa vie et il faut essayer d’y répondre de la façon la plus précise possible. Le risque de contamination par rapports sexuels est  très faible et le port du préservatif n’est pas nécessaire (en l’absence de co-infection par le VIH) 

Information sur l’usage de drogue, la contamination entre personnes ayant utilisé des drogues injectables ne se limite pas à l’usage de la seringue, mais peut aussi prendre le chemin des tampons, filtres, cuillers, échantillons d’eau utilisés en commun.

Vivre avec les autres

Les autres personnes vivant sous le même toit n’ont pas de précaution particulière à observer, sauf celle de ne pas partager les objets de toilette tels que brosse à dents, rasoir, coupe-ongles.

Un dépistage de l’hépatite C pour elles n’est pas nécessaire, sauf en cas de partage d’objets tels que ceux cités.

Dans la vie professionnelle, aucune consigne particulière n’est non plus à observer ; il est cependant raisonnable d’informer du portage du VHC les soignants amenés à un risque éventuel de contact avec le sang (infirmière, dentiste).

L’abord du traitement est une phase délicate, qu’il importe de dédramatiser, sans pour autant nier ou négliger les conséquences fréquentes de celui-ci : les effets indésirables sont fréquents, mais pas obligatoires. L’aide des réseaux " Hépatite C " et de l’association de malades SOS Hépatites est souvent précieuse. Des documents d’information adaptés sont disponibles gratuitement.

Il faut s’attendre à une baisse possible de la capacité de travail et, si certains arrivent à maintenir une activité professionnelle quasi normale, d’autres personnes sous traitement enchaînent les arrêts de travail.

Les effets indésirables de l’interféron sont les plus pénibles : dépression pour certains, irritabilité qui peut être très déstabilisante pour le patient ainsi que pour l’entourage. Les arrêts de traitement sont quelquefois inévitables et surviennent même, contrairement à ce que l’on pourrait imaginer, plus fréquemment après les six premiers mois.

Une bonne gestion de cette période de traitement permet d’en éviter en partie les écueils : la personne doit entièrement accepter et même s’approprier le traitement après en avoir compris les difficultés mais aussi envisager les solutions possibles et les bénéfices attendus.

Une fois le traitement terminé, l’horizon s’éclaircit, et la qualité de vie s’améliore, la fatigue se dissipe en général, avec un retour possible à une activité professionnelle normale.




[1] Le docteur Carl Simonton est américain, radiothérapeute cancérologue, et explique au début des années 1970 que la guérison dépend beaucoup, et même essentiellement du traitement offert par la médecine mais que, l'être humain étant fait de chair et d'esprit, il est nécessaire de tenir compte du psychisme du patient.

[2] Elisabeth Kübler-Ross (née le 8 juillet 1926 à Zurich en Suisse et décédée le 24 août 2004), était une psychiatre et une psychologue américaine, pionnière de l'approche des « soins palliatifs » pour les personnes en fin de vie et de l'accompagnement aux mourants.

[3] Ludwig Wittgenstein : Philosophische Untersuchungen, § 546.

Par Billy Rubin - Publié dans : hepatite-c - Communauté : HEPATITES VIRALES
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Jeudi 28 octobre 2010 4 28 /10 /Oct /2010 11:22

Mes ressources :

Musique :

L’écoute musicale que je pratique a l’avantage d’être gratuite et n’a pas besoin d’un thérapeute comme dans la musicothérapie. Vous n’êtes pas obligé de vous tapez de la musique new-âge ou des chants de baleine sous la direction d’un simili-gourou (bignole ou autre).

En effet, l'écoute musicale offre la possibilité d'exprimer ses émotions et son affectivité en se passant des mots. Mais la musique stimule aussi l'état émotionnel et améliore la confiance en soi, ce qui apaise certaines souffrances et permet de mieux communiquer.

La musique active également le cerveau, notamment les centres des émotions, avec de possibles répercussions sur les systèmes cardiovasculaire, respiratoire, musculaire.

Se choisir des musiques que vous allez tester dans des moments de grandes émotions. Lors de mon premier traitement, j’avais fait en observant mes réactions par rapport à mon état émotionnel, plusieurs piles de CD. Il y avait les CD pour la tristesse, pour la fatigue, le stress etc.

Exemples :

Pas la pêche : un boléro de Ravel assez fort. Sous sentez progressivement tous vos muscles et vos organes qui se réveillent. Ça me pousse même parfois à pousser des onomatopées pendant l’écoute.

Triste : Le concert de Cologne de Keith Jarret.

Stressé: The essential Bob Dylan avec entre autre: Not Dark Yet, Like A Rolling Stone.

Dans ma discothèque : Prokofiev : Alexandre Newski : Lieutenant Kijé, Roméo et Juliette, tout Gustav Mahler, Mozart, la 6e  et 7e  de Beethoven, Neil Young, Marais, Rameau, Arvo Pärt, John Surman : The adventures of Simon Simon, Private City et Road to Saint Yves et surtout Jan Garbarek avec Ustad Fathe Ali Kahn : Ragas and sagas, a mettre sur son lecteur réveil pour le matin.  

A mon tout premier traitement, j’écoutais un groupe post-punk irlandais : « Therapy » et j’écrivais ceci :

« Thérapie », j’adore ce mot qui vient du grec soigner. Mon groupe de rock préféré c’est THERAPY. Dans un de leurs anciens albums, « Born in a crash » il y a une chanson qui m’obsède depuis quelque temps : Nausea.

 

Voici une traduction des paroles :

Nausée

Me voici

Comme je suis

Comme tu me l'as fait penser

je ne t'entends pas

je n'ai pas besoin de toi

je ne veux pas de toi

je…

je ne veux plus sentir

ceci est ceci   

ceci est ça

pas mes baisers, juste mon poignet

je ne t'entends pas

je n'ai pas besoin de toi

je ne veux pas de toi

je…

je ne veux plus sentir

la maladie est en toi

 

Je la lui chante à « la C ». Oui, c’est comme ça que je l’appelle cette salope : « La C ». Lassé d’avoir la C, je me suis prélassé. La C, je ne t’entends pas, je n’ai pas besoin de toi, je ne veux pas de toi. Don’t wanna feel anymore… The sickness is inside you. Me voici comme je suis, je ne veux plus te sentir. Ma thérapie, c’est Therapy à fond la caisse, ça me remonte à mort. C’est aussi de ne pas me laisser aller et de mettre toutes les chances de mon côté pour virer la C. Balancer la C, épater la Tite C, lui péter l’appétit, patater la Flavie qui m’a piraté la vie. Tu sais comment on dit foie en Anglais : « liver ». Ça vient de « live » qui veut dire vivre. Je mets tout en branle pour me soigner. Ce n’est pas de la tarte ! Mais je ne fais que ça. Tout mon temps est consacré à ce but unique : devenir négatif au VHC. Les mauvaises langues diront que la négativité ça me connaît. Rien à cuire ! Oui, je veux vivre, même si ça n’a pas été le pied pour moi depuis pas mal de temps.

Petit exercice de diction à usage thérapeutique.

Argh, je vais achever le vhc sans sourciller et sans tarder !

Flaviviridae, flapi et ridé, ravi et fixé, je vais t’extirper et t’exterminer même te déloger, te délocaliser et t’éradiquer de mon foie miné sans même hésiter, virus virulent veule et emmerdant, je vais te flanquer mon pied dans les dents.

A réciter comme un mantra à chaque coup de blues, pas d’effets secondaires connus pour le moment.

La relaxation

Il existe des méthodes que vous pouvez mettre en pratique vous-mêmes. Celle que j’utilise et préfère se pratique sel et n’importe où. Il s’agit du Training Autogène  de Schultz.

Le training autogène a été créé par Johannes Heinrich Schultz (1884-1970) vers 1930. Il s’est inspiré, notamment, des travaux d’Oscar Vogt sur l’hypnose, d’Émile Coué sur l’autosuggestion consciente et de Freud qu’il a rencontré à quelques reprises.

Relaxer en 6 étapes!

Un des fondements de la méthode consiste à se détendre en évoquant des sensations de pesanteur et de chaleur dans différentes parties de son corps. Le premier niveau comprend une série de 6 exercices à mettre en pratique de façon progressive, pendant une période variant entre 2 mois et 6 mois : au début, 5 minutes par jour suffisent; à terme, les exercices nécessitent de 20 à 30 minutes par jour.

Assis ou couché, on ferme les yeux et on répète en soi-même une formule d’intention pour déclencher le processus de relaxation. Cela peut être, par exemple : « Je me sens tout à fait calme ». Ici, ce n’est pas la volonté qui intervient, mais l’inconscientqui agit sur le corps par l’intermédiaire du mental. Ensuite, on répète des formules pour chacun des exercices et on se concentre sur les sensations ressenties.

La détente et la répétition des formules induisent un état proche de l’hypnose et de la méditation. Les 6 étapes permettent de détendre successivement les muscles, le système vasculaire, le cœur, la respiration, les organes abdominaux et la tête. Les bénéfices sont fort intéressants : diminution du stress et de ses multiples conséquences néfastes, contrôle de la douleur, amélioration de la concentration, de la qualité du sommeil, de la circulation sanguine, de la capacité respiratoire et du rythme cardiaque.

 

La méditation

La méditation est l’une des choses les plus importantes de la vie. L’essentiel n’est pas comment méditer, ni la méditation assujettie à un système, ni la pratique de la méditation mais plutôt ce qu’est la méditation.

Si l’on parvient à découvrir, au sens profond, qu’elle en est la signification, la nécessité et l’importance pour nous-mêmes, alors on laisse de côté tous les systèmes, toutes les méthodes, tous les gourous et tout l’attirail excentrique dont s’entours la méditation de type oriental.

Il est très important de découvrir pour et par soi-même qui l’on est vraiment ; non pas en fonction des théories, des affirmations et des expériences de philosophes, de psychologues et de gourous mais plutôt en explorant dans leur totalité la nature et le mouvement qui nous sont propres ; en regardant ce que nous sommes véritablement.

« Nous sommes incapables de comprendre à quel point il est capital de voir comme si l’on se regardait dans un miroir ce que l’on  est vraiment, psychologiquement – ce qui entraine par là même une transformation de la structure même de notre propre monde[1]. »

Pour voir ce que l’on est vraiment, il est vital qu’il y ait liberté. Il faut s’affranchir de tout le contenu de sa conscience, le contenu de la conscience étant tout ce qui a été élaboré par pensée. Etre dégagé de l’emprise du contenu de notre conscience, de nos colères et de notre brutalité, de nos vanités et de notre arrogance, de tout ce qui nous entrave, c’est cela la méditation. Le fait de voir ce qu’on est constitue déjà l’ébauche de la transformation. La méditation implique de mettre fin à toute querelle, à tout conflit, sur le plan intérieur et donc extérieur. En réalité, il n’y a pas l’intérieur et l’extérieur, c’est comme la mer, il y a le flux et le reflux.

En allant à la découverte de ce qu’on est véritablement, on pose cette question : l’observateur – nous-mêmes – est-il différent de ce qu’il observe (psychologiquement, s’entend.) Je suis coléreux, je suis avide, je suis violent ; cela est-il distinct de la chose observée, à savoir la colère, l’avidité, la violence ? De toute évidence, non. Lorsque je suis en colère, il n’y a pas « moi qui suis en colère », il n’y a que la colère. Donc, la colère c’est moi : l’observateur est la chose observée. La division s’abolit complètement. L’observateur est l’observé, et par conséquent le conflit prend fin.

Notre vie est faite d’action : action régie par un mobile, un idéal, un schéma, ou action coutumière traditionnelle. Tout cela sans qu’intervienne nulle investigation. Un esprit en méditation se doit de découvrir ce qu’est l’action.

L’un des problèmes majeurs de notre vie est le conflit et le conflit donne lieu à toutes sortes d’activités névrotiques. Il est donc essentiel de mettre un terme au conflit et par conséquent à l’action névrotique. On a ainsi un esprit équilibré, un esprit véritablement sain, un esprit qui n’est pas sous l’emprise névrotique de croyances, de peurs et ainsi de suite.

Pour découvrir ce qu’est la méditation, toute connaissance préalable de ce qu’on croit être la méditation ne peut que faire obstacle à cette exploration. Il est absolument nécessaire de s’affranchir de toute autorité psychologique.

Extraits tirés de J Krishnamurti. Le nom ne doit pas vous effrayer, ce n'est pas un gourou mais une véritable entreprise de déconditionnement de l'être humain.




[1] Lire Jiddu Krishnamurti : La première et dernière liberté, Stock, Paris, 1955 et Le Livre de Poche, Paris, 1995, Trad. C. Suarès.  Se libérer du connu, Stock, Paris, 1970 et Le Livre de Poche, Paris, 1995, Trad. C. Suarès.

 

Par Billy Rubin - Publié dans : hepatite-c
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Jeudi 29 octobre 2009 4 29 /10 /Oct /2009 23:20

Hépatite C et vie sexuelle

 

Tous les malades, qui sont traités par une combinaison d’interféron pégylé (peg-INF) et de ribavirine (RBV) pour une durée de 6 mois à un an, savent bien que ce traitement est associé à la survenue de nombreux effets indésirables. S’il est un sujet souvent non-abordé avec son médecin c’est bien celui de la sexualité et plus exactement de la baisse de la libido. Il existe très peu d’études scientifiques sur le sujet. De plus il semblerait que même en dehors des traitements la présence du virus exercerait une influence sur la vie sexuelle des malades.

Qui en parle en premier ?

Tout trouble sexuel peut retentir sur la qualité de vie de l'homme et de sa (son) partenaire. Néanmoins, chacun vit sa sexualité comme il le veut … ou le peut. Ainsi, un certain nombre d'hommes et de femmes s'en accommodent ou se résignent d'emblée ou, plus souvent, avec l'âge et le temps. Pourtant, malgré une souffrance parfois importante, nombre d'hommes et de femmes n'osent pas encore en parler en raison de tabous, de mythes et de méconnaissance de la sexualité et de ses troubles. Comme pour l'incontinence urinaire, les troubles sexuels restent encore trop souvent un " symptôme du silence ". Le patient attend que le médecin lui en parle tandis que celui-ci attend que le patient lui en parle.

Il n’est pas facile, pour un médecin, d’investiguer un problème sexuel, car les préjugés personnels liés à l’éducation familiale et religieuse et aux expériences vécues, ainsi que le manque de connaissances théoriques rendent parfois difficile l’abord de ce sujet. Avant d’oser parler d’une difficulté sexuelle, le patient en souffre beaucoup. Explorer le problème de façon objective, rechercher les signes d’une dysfonction sexuelle connue, détailler les circonstances dans lesquelles elle survient, va permettre de poser un diagnostic et beaucoup le soulager.

N’hésitez pas à parler à votre médecin simplement et librement des difficultés que vous rencontrez. Ne soyez pas embarrassé de lui préciser tous détails utiles, ceux-ci vont lui permettre de formuler un diagnostic. Rappelez-vous que son souci est de vous venir en aide. Et s’il n’a pas abordé ce sujet avec vous avant, c’est sans doute par respect de votre vie privée.

Les causes

Tout d’abord il existe des causes physiques, responsables d'une baisse de libido. Mais, le plus souvent, ce sont les facteurs psychologiques qui prennent le dessus. Mais, rassurez-vous, le manque de désir sexuel, au même titre qu'une baisse de tonus, fait partie de la vie.

L'annonce d'une maladie grave fait passer le sexe au second plan. Le choc du diagnostic remet tout le système affectif en question. Le corps, vécu jusque-là comme un support du désir et du plaisir, devient un corps affaibli et souffrant. Les traitements peuvent être aussi des entraves au désir. La réaction du partenaire est primordiale car on se sent coupable de le priver d'un des plaisirs les plus charnels et d’une intimité qui nourrit aussi le couple. Les traitements peuvent provoquer des effets secondaires : nausées, fatigue, manque d'énergie, problème de peau et de cheveux.

La libido ou désir sexuel est une combinaison compliquée de facteurs physiques et psychologiques. La thérapie à l'Interféron peut faire sentir le patient fatigué, déprimé et irritable. Comme résultat, pour beaucoup de personnes sous Interféron, le sexe est la dernière chose qu'elles ont en tête.

Dans la littérature

« En outre, il peut arriver avec l'interféron que la patiente souffre de sécheresse vaginal qui peut aller jusqu'a la démangeaison, sensibilité, irritation et inconfort. Une trop longue sécheresse avance vers des infections, vaginite et inflammation du vagin, ce qui rend les rencontres sexuelles douloureuses. De plus pendant le traitement interféron la femme peut psychologiquement sentir qu'elle est moins attractive, ses cheveux sont plus fins, sa peau au visage plus sèche ce qui donne une apparence d'être plus ridée. Tout ceci résulte en une diminution de la libido. »

Dr. Melissa Parker

"Hepatites et maladie du foie" (Hepatitis & Liver Disease)

Dans les études

 Une étude récente avait pour but d’évaluer de façon plus spécifique les effets du traitement antiviral sur la fonction sexuelle masculine. Elle a été conduite dans le cadre plus général de l’étude sur la résistance du virus C au traitement antiviral (Virahep-C) et 260 hommes, traités par une combinaison peg-INF alfa-2a + RBV, ont rempli un auto-questionnaire sur le désir sexuel, la fonction sexuelle, incluant la capacité érectile et éjaculatoire, ainsi que la satisfaction sexuelle, avant, pendant et après le traitement.

Avant le traitement, 37 % de ces hommes rapportaient un certain degré d’altération de leur désir sexuel, 44 % se déclaraient insatisfaits de leur vie sexuelle, 26 % ressentaient une diminution de leur capacité érectile et 22 % éjaculatoire. Pendant le traitement une altération significative a été constatée dans tous les secteurs de la santé sexuelle, par rapport à ce qui était ressenti avant le traitement. A la fin du traitement (24 ou 48 semaines), entre 38 % et 48 % des hommes déclaraient que, globalement, leur fonction sexuelle était moins bonne qu’avant le traitement.

Six mois après la fin du traitement, le désir et la satisfaction sexuels s’amélioraient et revenaient à ce qui était avant le traitement. Cependant chez les sujets ayant été traités pendant 48 semaines, le pourcentage estimé d’hommes qui rapportaient des troubles de l’érection et/ou de l’éjaculation après la fin du traitement demeurait plus élevé que ce qu’il était avant la mise en route de ce traitement,

Cette étude montre donc que les troubles de la fonction sexuelle sont fréquents chez les patients traités pour une hépatite chronique C et doivent être considérés comme un effet indésirable du traitement de l’hépatite C.

Dove LM et Virahep-C Study Group : Decline in Male Sexual Desire, Function, and Satisfaction During and After Antiviral Therapy for Chronic Hepatitis C. Gastroenterology 2009; 137: 873-884.e1

Libido et maladie hépatique : les hormones

En dehors du traitement, la gravité de l’hépatite a un retentissement certain sur la libido. Les maladies chroniques du foie, en particulier la cirrhose, s'accompagnent d'anomalies hormonales, principalement thyroïdiennes et gonadiques, relativement fréquentes. Ces anomalies sont liées au métabolisme propre des hormones qui a lieu essentiellement dans le foie. L'insuffisance hépatocellulaire retentit donc sur ces métabolismes et peut entraîner des perturbations, en particulier de la thyroïde, des gonades, des glandes surrénaliennes et de l'équilibre glycémique. Les signes et symptômes cliniques sont nombreux et variables selon le degré de sévérité de la cirrhose et selon que l'on soit en présence d'une cirrhose compensée ou d'une cirrhose décompensée.

Aux symptômes généraux (faiblesse, fatigue, crampes musculaires, perte de poids, anorexie, nausées, vomissements), qui ne sont pas vraiment sexys, s'ajoutent les manifestations cliniques en lien avec l'insuffisance hépatique et l'hypertension portale:

  •  chez l'homme: modifications endocriniennes: perte de libido, perte de la pilosité; gynécomastie (développement des seins), atrophie testiculaire, impuissance;
  • chez la femme: atrophie mammaire, règles irrégulières, aménorrhée);


Trouver des solutions

Il est bénéfique d’en parler à son médecin qui pourra vous orienter selon le problème vers une consultation psychiatrique, un psychologue, un sexologue ou vous prescrira un traitement hormonal selon le problème. Exemple :

Chez la femme, la sécheresse vaginale se traite par colpotrophine, ce médicament permet l'apport local d'une hormone de la famille des estrogènes.

Il est utilisé pour corriger les symptômes génitaux dus à une carence en estrogènes : atrophie ou sécheresse de la vulve ou du vagin.

Pour l'amélioration du désir et du plaisir sexuels chez les femmes, il n'y a actuellement sur le marché que les patchs de testostérone (Intrinsa) s'adressant aux femmes qui connaissent une baisse de désir sexuel à la ménopause, notamment suite à une ménopause précoce causée par une intervention chirurgicale ou des traitements de chimiothérapie.

Pour les hommes : le médecin pourra prescrire du Viagra® (ou autre médicament des stimulants comme le Cyalis) dans le cas de difficultés érectiles. Selon les études menées depuis sa commercialisation, le Viagra® est efficace pour 82 % des patients à la dose de 100 mg et pour 74 % à la dose de 50 mg. Il permet d'améliorer notoirement la fonction érectile chez les hommes atteints de troubles psychogènes (84% de réussite), chez les diabétiques de type 2 (65 %), chez les hypertendus (68%), chez les personnes dépressives (75%).  VIAGRA® restaure la fonction érectile dans des conditions naturelles (avec une stimulation sexuelle) en augmentant le flux sanguin vers le pénis.  Il doit être pris 30 min à 1h avant le rapport sexuel ; son délai d'action médian est de 25 minutes (les autres médicaments ont des durée d’action souvent plus longue).  Attention cependant aux contre-indications ou diminution de doses à prévoir avec certains traitements contre des problèmes cardiaques et/ou en cas d’insuffisance hépatique sévère. . En particulier : Utilisation chez les insuffisants hépatiques : La clairance du sildénafil étant diminuée chez les patients présentant une insuffisance hépatique (par ex. une cirrhose), l'utilisation d'une dose de 25 mg doit être envisagée. En fonction de l'efficacité et de la tolérance, la dose peut être portée à 50 ou 100 mg.

 

En parler à son partenaire

Comment en parler à votre partenaire ?

 Les troubles sexuels peuvent perturber de façon importante la vie de couple. Il se peut que vous n’osiez pas en parler à votre partenaire, ce qui vous conduit progressivement à l’isolement et à la dissimulation du problème. Cela peut vous inciter à éviter des relations sexuelles, mais aussi toute situation d’intimité, comme les caresses par exemple, car la peur de ne pas réussir un rapport sexuel s’est installée. Votre partenaire non informé(e) du trouble, peut alors se sentir moins désiré(e), moins aimé(e), voire même se sentir responsable du problème.

 Partenaire d’un homme qui souffre de troubles de l’érection, ou d’une femme souffrant de sécheresse vaginale, il se peut que, remarquant et souffrant du problème de votre partenaire, vous ne sachiez pas comment entamer la discussion sur ce sujet, de peur de le fâcher ou de le vexer.

 Dans tous les cas, il est important que le dialogue s’installe au sein de votre couple, à l’initiative de l’un ou de l’autre. C’est souvent le premier pas pour dédramatiser le problème et aller vers la recherche d’une solution, par exemple en faisant la démarche de consulter, ensemble, votre médecin.

 

 

Par Billy Rubin - Publié dans : hepatite-c
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