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Jeudi 27 octobre 2005
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ET SI VOTRE FOIE ÉTAIT UNE FORÊT ?
communication à la conférence de consensus de février 2002 ou Pascal melin intervenait dans le collège des experts.
Comment représenter la maladie ? Voilà une question qu'on ne travaille pas assez. Les médecins ont leur langage et les malades le traduisent comme ils le peuvent. Pour éviter les malentendus, je vous propose de comparer le foie à une forêt et l'hépatite à un incendie.
Je vais probablement faire sourire les médecins, mais c'est aux malades que je m'adresse. Depuis deux ans, je cherche à leur expliquer, de la façon la plus juste possible, les résultats de leur biopsie hépatique. L'exercice est difficile et lorsque je réinterroge les patients sur ce qu'ils en ont compris, je suis obligé de constater que le résultat n'est pas toujours à la hauteur de mes efforts.
Le recours au score de Knodell, thermomètre de l'hépatite pour les optimistes ou échelle de Richter pour ceux qui vivent leur maladie comme un séisme interne, me semble assez ambigu. Gradué de 0 à 22, il permettait sans doute de donner aux malades une note de gravité à leur hépatite avec des repères relativement simples. En dessous de 5, on considérait qu'il s'agissait d'hépatites minimes. Au-delà, on les qualifiait volontiers d'actives, voire de très actives après la barre des 10.
Mais lorsque les traitements permettaient de faire disparaître définitivement le virus, il était parfois difficile d'expliquer qu'à la biopsie de contrôle, qu'on soit passé de 8 à 5 et que c'était un bon résultat. Le malade espérait, lui, un score de zéro.
Le traitement, un Canadair
Le Score Métavir est plus subtil, puisqu'il se décompose en deux chiffres : l'un représente l'activité de l'hépatite, l'autre l'importance de la fibrose. Et c'est un malade qui m'a aidé à le présenter comme un feu de forêt. L'activité est cotée de 0 à 3 et on peut la représenter par les flammes. Au stade A0, il n'y a pas de flammes, le foyer est éteint. Au stade A1, les flammes sont petites et peu agressives. Quand on arrive à A2, elles sont importantes et provoquent des dégâts qui risquent de se propager. Au stade A3 enfin, il s'agit d'un véritable incendie avec des flammes qui détruisent rapidement la forêt.
La fibrose, quant à elle, correspond à la taille du brasier et à la partie de la forêt déjà détruite. Elle se cote de 0 à 4. F0, la forêt est encore intacte. F1, les destructions sont minimes. Au stade F2, une partie importante de la forêt a déjà brûlé. A F3, le sinistre est très important et la plupart de la forêt est détruite. Mais si l'on réussit à éteindre l'incendie, la forêt pourra repousser. Au stade F4, les dégâts sont très importants et il ne sera pas possible de faire repousser la forêt, du moins certaines zones. C'est le stade de la cirrhose.
Ne mettez pas d'huile sur le feu
Conjuguons maintenant les deux critères. Votre score est A1-F1 ? Les flammes sont petites, le foyer aussi. Il n'y a pas forcément d'urgence pour appeler les pompiers. En revanche, si votre score est A2-F2 ou A3-F3, il faut penser à éteindre l'incendie si l'on veut que la forêt puisse repousser. Le Canadair, c'est le traitement médicamenteux. S'il est efficace, un patient qui était A3-F3 avant traitement se retrouvera peut être A0-F2 après. Les flammes auront alors disparu, les dégâts auront été contenus et la forêt aura même repris le dessus.
Avec cette représentation, on peut aussi comprendre qu'il ne faut pas attiser l'incendie. Consommer de l'alcool avec une hépatite, n'est-ce pas mettre de l'huile sur le feu ? (Ou, pour conserver l'image du feu de forêt, c'est faire souffler le mistral, réduisant à néant le travail des pompiers.)
On peut comprendre aussi que les traitements ne permettent pas toujours de maîtriser l'incendie, mais qu'ils peuvent néanmoins en limiter la propagation. D'autres ajouteraient qu'avoir une bonne hygiène de vie, c'est entretenir la forêt, et donc la rendre plus résistante aux incendies. Quant à moi, si j'osais pousser plus loin la comparaison entre les hépatites et le feu de forêt, je soulignerais qu'il nous manque sans doute des Canadairs encore plus puissants, mais aussi des moyens de replanter la forêt quand l'incendie, même s'il a pu être maîtrisé, a provoqué des ravages trop importants (ce qui peut être le cas pour les patients au stade de cirrhose).
Sans doute cette représentation est-elle grossière et a-t-elle ses limites. Elle n'a pas d'autre prétention que d'aider à construire une représentation commune de la maladie.
Pascal Melin (Président de SOS Hépatites et néanmoins médecin)
SOS Hépatites BP 88 52103 St Dizier cedex. Tel. 03 25 06 12 12
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