Journal de Billy Rubin Malade éminent et Activiste notoire

Écrit en 2001 sur la dépression   Salut à tous  En ce moment tout me fait chier. Il n'y a rien qui marche, le traitement me flingue, mon entourage ne sait pas comment m'aborder et Richard Brautigan s'est suicidé en 1984. Le premier qui me dit : "ça va!" Je lui mets ma main dans la gueule. Et malgré tout, j'ai envie de dire à tous ceux qui se posent des questions sur le traitement, ses effets secondaires etc. " - Les mecs, le traitement c'est génial, tu as de plus en plus de chance de guérir et au minimum tu flanques un swing à ta fibrose qui se fait compter au tapis jusqu'à… " Bon, là je ne sais pas vu que ça dépend de chacun, son idiosyncrasie, sa façon de réagir, la couleur de son slip, l'âge de ses artères etc. Ce n'est pas facile de supporter mais c'est parce qu'on est un peu orgueilleux, ça touche à son image perso. "-Moi, je ne vais pas sombrer, je n'ai pas besoin d'aide entre deux Valium et un Xanax, mon entourage n'a qu'à s'adapter, je vais leur montrer que je ne suis pas si malade que ça. Je vais tout de même planquer le parabellum que le vieux avait chouré aux boches, si vis pacem : part à vélo! " J'ai de plus en plus le sentiment que ce que nous vivons, les hépatiques, c'est une image renversée que nous renvoient nos différents interlocuteurs. Quand je dis nous vivons, nous nous voyons vivre ça. On dit : "- regardez comme on en chie! Vous ne savez pas ma douleur et ma détresse, vous n'avez pas de réponse?" C'est une réalité mais ne devenons pas des martyrs, trouvons nous-mêmes des réponses à nos problèmes. On se regarde dans les non-réponses de nos toubibs alors qu'on sait que c'est une image fausse qui nous fait encore plus de mal. Nous sommes à un stade où les toubibs qui nous disent que "c'est bien ce que font les associations de malades", le disent pour masquer leurs manques. Nous sommes à un stade où il ne faut plus poser des questions mais suggérer des réponses, nous sommes à un stade où il ne faut plus être gentils mais dérangeants. Nous sommes à un stade ou la colère et la détresse doivent être utilisées rationnellement sinon c'est pour rien qu'elles existent. Juliette, 64 ans, 7 traitements en 13 ans, un homme mort à 42 ans après une transplantation du foie suite à une hépatite B, Juliette à les mêmes troubles que moi, elle me téléphone et je lui remonte le moral pendant une heure deux fois minimum par semaine. Huitième mois de traitement, les 4 1er mois à la bi classique, et au Peg/riba maintenant. Elle pose les questions que je lui suggère au professeur qui la soigne, la réponse est toujours la même : "- Les médicaments qui font remonter les leucos, j'en ai entendu parler, mais on n'a pas assez de recul sur le sujet, l'EPO, on n'a pas le droit, ça coûte cher!" Ma Juliette lui répond que rien que cette année elle s'est déjà fourgué pour 100 000 FR de produit dans les fesses et que la seule réponse qu'elle obtient c'est d'arrêter parce "qu'on n'a pas assez de recul ou qu'on a pas le droit ou que ça coûte…", elle lui demande : "à combien il fait la transplantation et s'il y a des prix pour les associations." Moi, je suis bien à SOS, je ne veux pas aller à "Transhépate", ils sont sympas, mais sans moi, vraiment. Sincèrement, nous avons entre les mains à peu près toutes les infos qui existent sur la maladie, on en sait autant qu'un hépato moyen, plus qu'un généraliste et ça sert à quoi? On pense s'en sortir en collectionnant de l'info mais on se retrouve sur nos bécanes avec les mêmes manques qui ne relèvent pas de l'info mais de l'action. Sérieusement faudrait qu'on bouscule un peu cette politesse glacée et brillante comme un foie stéatosé. Il faudrait réussir à passer notre message dans les milieux autorisés (à ignorer nos problèmes). Qui a des nouvelles fraîches et précises sur les essais d'autres molécules pour qu'on s'encule? Qui sait où en sont les antisens, le vaccin ADN, les médicaments anti-fibrosants, le décorticage des parties encore non explorées de l'ARN du virus?  Personnellement, les problèmes du traitement, je m'en tape comme de ma première éjaculation précoce, ce qui compte c'est comment les abolir. Putain de moine, on le sait, ce n'est pas du rêve, ça existe! Faudra-t-il que quelqu'un fasse une grève de la faim en ne buvant que de l'Interféron 2a ou 2b, (Jackie, je te laisse le choix, c'est la même merde) et en ne mangeant que de la Riba pour qu'une sommité hépatique se penche sur le problème. On se conduit en victime, on ne supporte pas alors on arrête. Quand on ne supporte pas le champagne on boit du bourgogne; quand on ne supporte pas l'aspirine on prend du paracétamol. Quand on ne supporte plus sa femme, on en change (là c'est peut-être une connerie). Bon, j'ai du mal à aligner trois idées, je suis un peu dans le ressassement, le taux de neurones est-il proportionnel au taux de polynucléaires neutrophiles? Qui a marché sur mes plaquettes? 800 leucos, ça fait combien en euros? Et en francs suisses ? Pourquoi les francs sont-ils suisses alors que les Suisses ne sont pas francs? Où se cachent les érythrocytes pour mourir? J'échange un lot d'éosinophiles ayant peu servi contre des lymphocytes sauvages, non dressés. La question primordiale pour moi en cet instant est :" Vais-je m'inscrire à " La Pédale Champagnolaise" (sic) pour avoir de l'EPO lors du critérium de la Barroche, 180 km en boucle entre Billecul (si ça existe) et Longcochon, (désolé mais ça existe aussi) en passant par Mesnoies sous Verge (regardez dans l'annuaire du Jura). Pour ce qui est de la dépression, car c'est aussi de ça qu'il s'agit dans les effets du traitement, mais aussi dans les effets de la maladie, nous ne savons pas faire la différence entre l'état de guérison et l'avant maladie nous ignorons que la guérison est un compromis. Plusieurs réponses possibles sont proposées quand le patient a accepté de reconnaître qu'il souffre de dépression, ou qu'on lui a donné les moyens de le constater. La psychologie comportementale, les groupes de parole, la psychiatrie, les molécules. A la base nous vivons un conflit avec nous-même, les approches en vue de le résoudre sont très différentes mais ont le même but. L'approche conflictuelle de la pathologie mentale est évidemment représentée par la psychanalyse. « La cure psychanalytique nous a montré qu'il nous faut vivre avec l'ombre du désespoir. Nos démons ne peuvent être ni expulsés ni étouffés : ils nous sont précieux comme un attribut de l'existence humaine. Si nous savons vivre avec eux, ils finissent par nous aider. » Nous sommes dans la problématique du réaménagement du rapport à soi et non dans celle de la recherche du bien-être. La visée de guérison est amenée à relativiser la part du bien-être (animal) au profit de la liberté (humaine). Le malade est plutôt un sujet souffrant qui ne peut se reconnaître guéri qu'en intégrant la maladie dans son expérience et son histoire propre. On ne se débarrasse pas de la maladie même en étant guéri, on la maîtrise, l'apprivoise, l'utilise. L'idée de guérison se caractérise non par un retour en arrière, d'avant la maladie, mais par le fait que le médecin, le psychothérapeute ou la molécule deviennent inutiles. Or ce moment est évidemment délicat à cerner et suppose une sorte de sagesse pratique, un compromis auquel le sujet participe avec l'aide de son thérapeute. Mais on n’est pas dans l’urgence ni dans les effets indésirables d’un traitement par Interféron. Le rôle du médecin est de pratiquer une pédagogie de la guérison : Cette pédagogie devrait tendre à obtenir la reconnaissance par le sujet de ce fait qu'aucune technique, aucune institution, présentes ou à venir, ne lui assureront l'intégrité garantie de ses pouvoirs de relation aux hommes et aux choses. Cette limitation est inhérente au vivant, elle en est la loi naturelle : « La santé d'après la guérison n'est pas la santé antérieure. La conscience lucide du fait que guérir n'est pas revenir aide le malade dans sa recherche de moindre renonciation possible, en le libérant de la fixation à un état antérieur. » Il n'y a pas de guérison sans un travail, sans une élaboration, sans un récit, une fiction précisément dans laquelle la personne est impliquée parce qu'il y a un Je. Le bien-être n'est pas la guérison, parce que guérir, c'est être capable de souffrir, de tolérer la souffrance. Être guéri de ce point de vue, ce n'est en effet pas être heureux, c'est être libre, c'est-à-dire retrouver un pouvoir sur soi permettant « de se décider pour ceci ou pour cela ». Si l'on accepte l'idée que la santé est la capacité à dépasser ses propres normes, il faut distinguer le bonheur de la liberté et le bien-être de la guérison. Si l'homme en bonne santé tolère des secousses multiples et doit pouvoir dépasser ses propres normes, j'ajouterai qu'en matière de désordre psychique il ne peut le faire que parce qu'il est conflictuel. Le conflit est à la fois moteur et frein. Du côté de la psychanalyse, le fait d'acquérir une plus grande lucidité est soupçonné de ne point conduire à la guérison, du côté psychiatrique, l'abandon du conflit au profit du bien-être fait rater la guérison. L'ensemble des éléments qui ont fait sortir la psychiatrie de la référence à un sujet malade contribue à une déclinaison des traitements entre une gestion fine des humeurs et un maintien de l'idée de guérison. La première est dans l'horizon d'un bien-être, d'une qualité de vie qu'on peut également regarder comme une dépendance, la seconde dans une perspective où la liberté de se décider pour ceci ou pour cela domine celle du bien-être. On ne peut sans doute faire comme si on pouvait délivrer l'homme de ses conflits, ainsi que le montre fort concrètement la tendance à la chronicisation de la dépression sur le front du déficit, mais on ne peut pas non plus faire comme si l'on n'avait que du conflit, parce qu'aux pathologies narcissiques, dont le repérage est sans doute favorisé par la domination des normes d'initiative sur celles d'interdiction, s'ajoutent de multiples souffrances psychiques résultant de la précarisation de la vie et que se diffusent des formes de désespoir qui ne sont souvent pas l'expression de conflits. Plus encore, elles ne sont souvent pas des pathologies du tout. L'homme pathologique d'aujourd'hui est plus un traumatisé qu'un névrosé (ou un psychotique), il est bousculé, vide et agité. Et, dans les situations de précarité, il remplit difficilement les conditions matérielles, sociales et psychologiques pour accéder au registre du conflit. Les nouvelles menaces intérieures et leurs traitements dessinent un individu dont l'identité interne est chroniquement fragilisée, mais qui est parfaitement accompagnable sur la longue durée. Le débat entre la spécificité et la non-spécificité d'une thérapie est désormais réglé : la non-spécificité a remporté la victoire. Les nouvelles molécules sont plus les psychic energizers de Kline que les thymoanaleptiques de Kuhn. Le nombre d'occidentaux addicts au Prozac le prouve. En agissant sur la plupart des troubles mentaux non psychotiques, ils sont de véritables aspirines de l'esprit. Mais cette victoire s'opère dans un contexte d'allongement démesuré des chimiothérapies. Les améliorations apportées à ces molécules en font aujourd'hui des médicaments « idéaux », mais à condition de préciser qu'ils sont idéaux pour une maladie chronique. Cette redéfinition « fait passer la pilule » de l'insuffisante efficacité curative des molécules, au sens où elles débarrasseraient la personne de l'atteinte mentale. L'individu d'aujourd'hui n'est ni malade ni guéri. Il est inscrit dans de multiples programmes de maintenance. Nous pouvons désormais mieux voir comment l'histoire de la dépression met en lumière le type de personne que nous sommes devenus dans la foulée des exigences de la libération psychique et de l'initiative individuelle. La dépression est à l'insuffisance ce que la folie est à la raison et la névrose au conflit. La dépression est le médiateur historique qui fait reculer l'homme conflictuel, guetté par la névrose, au profit de l'homme fusionnel, à la recherche de sensations pour surmonter une intranquillité permanente. Le déficit comblé, l'apathie stimulée, l'impulsion régulée, la compulsion surmontée, font de la dépendance l'envers de la dépression. L'évangile de l'épanouissement personnel dans une main, le culte de la performance dans l'autre, le conflit ne disparaît pas, mais il perd de son évidence, il n'est plus un guide sûr. En passant du carrefour au fourre-tout pour finir par se fragmenter dans les dimensions, les dysthymies et l'anxiodépressif, la dépression regroupe aujourd'hui un ensemble de difficultés personnelles concernant tous les aspects douloureux de la vie. Elle parcourt la ligne de l'existence en donnant un nom générique à la plupart des troubles de l'humeur et des dysfonctionnements de l'action. La difficulté à définir la maladie trompeuse a autorisé une extrême plasticité de ses usages. Son noyau, inconnu, est tenace au point de la rendre au mieux très récidivante, au pire chronique. Les traitements de maintenance, même s'ils font encore l'objet de discussions, sont largement approuvés. Les antidépresseurs ont des effets sur une large gamme de symptômes et ne rendent plus nécessaire un diagnostic fondé sur l'étiologie. Mais en échange de l'abandon de l'étiologie, la maladie se trouve placée aux confins de la personne qui est pathologique et de la personne qui a une pathologie.  Quand la nature n'est plus un socle, la maladie n'est plus un critère Le cas de la dépression montre que l'évolution de la psychiatrie est parcourue par les mêmes tendances que les autres sciences de la vie, à savoir que l'on peut agir sur la nature, en l'occurrence psychique, et pas seulement sur des maladies ou des dysfonctionnements héréditaires qu'on devait subir tant bien que mal. La donne a changé pour le vivant, mais le problème pour la psychiatrie est que ces maladies sont « spéciales ». Elle concerne les usages possibles de la notion de personnalité à travers deux questions qui sous-tendent l'histoire biologique, médicale et psychopathologique de la dépression : Que soigne-t-on ? Qui guérit-on ? Les approches syndromiques ou dimensionnelles ont fourni les outils d'une fidélité descriptive indispensable à la recherche épidémiologique et pharmacologique, mais n'ont guère amélioré les possibilités de guérir. Il en va de même des progrès de la neurobiologie et de la pharmacologie. Pire, la psychiatrie universitaire se voit réduite à prendre l'exemple du diabète insulinodépendant pour justifier la chronicité — elle aurait pu prendre celui des psychoses, mais cela aurait été, on l'imagine ! du plus mauvais effet sur la clientèle. Il est difficile de ne pas constater un échec global de ce programme, mais échec en un sens précis : il n'a pas réussi à faire progresser la guérison. Il vaut mieux le reconnaître carrément pour au moins une raison : on peut en tirer des conséquences sur la signification de ce qui se passe et mieux comprendre au nom de quelle référence commune nous voulons ceci et nous ne voulons pas cela. La dépression et l'addiction sont les noms donnés à l'immaîtrisable quand il ne s'agit plus de conquérir sa liberté, mais de devenir soi et de prendre l'initiative d'agir. Elles nous rappellent que l'inconnu est constitutif de la personne, aujourd'hui comme hier. Il peut se modifier, mais guère disparaître — c'est pourquoi on ne quitte jamais l'humain. Telle est la leçon de la dépression. L'impossibilité de réduire totalement la distance de soi à soi est inhérente à une expérience anthropologique dans laquelle l'homme est propriétaire de lui-même et source individuelle de son action. La dépression est le garde-fou de l'homme sans guide, et pas seulement sa misère, elle est la contrepartie du déploiement de son énergie. Les notions de projet, de motivation ou de communication dominent notre culture normative. Elles sont les mots de passe de l'époque. Or la dépression est une pathologie du temps (le déprimé est sans avenir) et une pathologie de la motivation (le déprimé est sans énergie, son mouvement est ralenti, et sa parole lente). Le déprimé formule difficilement des projets, il lui manque l'énergie et la motivation minimales pour le faire. Inhibé, impulsif ou compulsif, il communique mal avec lui-même et avec les autres. Défaut de projet, défaut de motivation, défaut de communication, le déprimé est l'envers exact de nos normes de socialisation. Ne nous étonnons pas de voir exploser, dans la psychiatrie comme dans le langage commun, l'usage des termes dépression et addiction, car la responsabilité s'assume, alors que ses pathologies se soignent. Si, comme le pensait Freud, "l'homme devient névrosé parce qu'il ne peut supporter le degré de renoncement exigé par la société", il devient déprimé parce qu'il doit supporter l'illusion que tout lui est possible. La responsabilité de l'image de l'homme idéal véhiculée par la société est évidente dans l'émergence de la dépression. Salut et fraternité, je ne peux pas plus. Beaucoup de citations sont empruntées à  Philippe Pignarre.